Binnenstebuiten

Zo noemen onze info avonden van de VVA.
De laatste binnenstebuiten activiteit ben ik écht binnenstebuiten gedraaid!
De avond had de titel: "Me , myself and I" .
Een 73-jarige man met a.s.s. kwam een getuigenis geven. Hij had zijn diagnose gekregen toen hij 63 jaar was. Hij vertelde heel eerlijk over zijn verleden. Hij had een alcohol en medicatie verslaving achter de rug ; was al meer dan 50 jaar getrouwd en zijn kleinkinderen begonnen nu tekenen van a.s.s. te vertonen.
Zijn eerlijkheid was bewonderenswaardig. Hij noemde zichzelf HEEL egocentrisch. Egocentrisme is helemaal niet gelijk aan egoïsme legde hij uit. Bij egocentrisme ben je alleen maar met jezelf bezig en doe je anderen geen pijn ; maar bij egoïsme zijn de anderen er wel erg bij betrokken.
Hij gaf verschillende voorbeelden van egocentrisme. Zijn vrouw was erg ziek geweest en moest op controle bij de arts. Toen hij 's avonds van zijn werk kwam, vroeg hij niet hoe het geweest was! Natuurlijk zat het er bovenarms op!
Na zijn afkick programma was hij in behandeling bij een psycholoog, waar hij een goed gevoel bij had.
Die psycholoog werd na een tijdje ook ziek en hij kreeg iemand anders toegewezen. Hij vroeg zich helemaal niet af wat er mis zou zijn met die eerste psycholoog. Met de vervanger klikte het ook goed maar na een lange tijd kwam de vorige weer terug. Zij vroeg hem of hij zich niet had afgevraagd wat er mis was met haar?
Het antwoord was : "neen!". Zij had kanker gehad... :(
Hij is nu samen met zijn vrouw in begeleiding en hij heeft geleerd om meer rekening te houden met zijn vrouw maar dat komt heel onnatuurlijk over, zegt hij zelf.
Hij vertelde ook nog iets wat bij mij een belletje deed rinkelen.
Mensen met a.s.s. moeten "getriggerd" worden: hij zou een ganse dag aan zijn computer blijven zitten als zijn vrouw hem er niet zou van weghalen.
Dit deed mij terug denken aan mijn schoonvader zaliger en ook aan mijn zonen. In de tijd toen ze nog geen diagnose hadden, moest ik dikwijls meermaals roepen om er iets van gedaan te krijgen. Ik dacht zelfs dat ze niet goed hoorden!
Na deze uitermate interessante getuigenis ben ik nog samen met 3 anderen iets gaan drinken in het parochiecentrum.
Dit was voor mij ook een echte openbaring!
Er was een moeder van een dochter met a.s.s. bij en ook 2 mannen met a.s.s.
De ene was 35 jaar en de andere 39.
De 35 jarige man had ik de vorige keer ook al gezien op onze activiteit en toen had hij zijn vriendin bij.
Hij vertelde dat hij pas zijn diagnose gekregen had en tegelijkertijd de bevestiging dat zijn vriendin zwanger is! Hij gaf toe dat hij hierover heel veel angst had! Daarbij komt ook nog dat hij niet meer werkt sinds hij zijn diagnose heeft. Hij deed zijn werk heel graag maar er kwam verandering en hij zou iets anders moeten gaan doen! Hierbij liep het mis en op zijn werk hadden ze geen begrip voor zijn situatie!
De andere jongeman was HEEL spraakzaam en men zou absoluut niet kunnen denken dat hij autisme had...
Maar dan vertelde hij dat hij heel veel te kampen had met faalangst in het middelbaar en dat hij zelfs in de psychiatrie had gezeten!
Hij had ook geen werk! Maar humor des te meer! :)
Toen we babbelden over kindjes en baby's vertelde ik dat mijn zonen bewust kiezen om geen kinderen op de wereld te zetten vermits het autisme in de genen zit.
Hij vertelde: "Ik heb mijn sperma laten testen en die visjes zwemmen allemaal achter de staart van de vorige zodat ze altijd in een cirkeltje zwemmen. Die kunnen dus niet weg!!!" Hilariteit alom!
Hij was ook later binnen gekomen als wij en moest nog iets bestellen. De andere jonge man had een warme choco besteld en die was in een Cécémel beker. Hij vroeg hetzelfde en men bracht hem de warme choco in een theeglas. Waarop hij zei : "Ik heb wel autisme hé en ik heb HETZELFDE gevraagd!" Dit zei hij wel alleen tegen ons en niet tegen de dienster.
In een vorig blog stuk schreef ik al over VERSCHIL. Zoals elk mens verschillend is , zo is ook elke persoon met a.s.s. verschillend.
Ik vertelde tegen die jonge mannen over mijn zonen en ook dat ik mij om verschillende dingen zorgen maak.
In mijn vorige blog ging het over zorgen maken. Ik maakte mij zorgen om hetgeen de mensen zouden denken als ze Tim over straat zagen lopen met een prikker en een vuilzak om zwerfvuil op te halen. Mijn jongste zoon had hierop gereageerd. Hij schreef dat hij zich geen zorgen maakt over hetgeen anderen van hem denken en dat Tim er wel hetzelfde zou over denken.
En nu komt er WEER een verschil!
Die mannen vertelden mij dat zij wel heel gevoelig waren voor de mening van de anderen.
Binnenstebuiten was ik ook toen ik van mijn jongste zoon een mailtje kreeg met de melding dat we "niet goed bezig" zijn.
De twee laatste keren dat ik daar ging poetsen, hebben we mekaar niet gezien!
Ofwel was hij de ganse dag werken ofwel moest ik vroeger weg omwille van omstandigheden...
De volgende keer komt er ook weer een onvoorziene omstandigheid en zo komt het dat het al bijna een hele maand geleden is dat ik mijn zoon nog heb gezien. :(
Dinsdagavond heb ik nog iets gehoord over a.s.s. wat ik eigenlijk wel wist maar waar ik nu weer even bij stilsta.
Naast mij zat een vrouw met a.s.s. en zij vertelde dat ze de ganse tijd met een masker op loopt. Tegenover iedereen zet ze een masker op om zo normaal mogelijk te lijken. Alleen bij haar moeder kon ze zichzelf zijn.
Hierbij moest ik weer denken aan het autisme dat de ganse tijd in hun hoofden zit en hoe vermoeiend dat wel moet zijn.