(H)eerlijke momenten

Laat ik beginnen met de eerlijke momenten.
Mijn jongste zoon heeft commentaren gegeven op mijn boek maar geeft ook commentaar op mijn blog.
In het begin vond ik het nogal ambetant maar nu ben ik HEEL blij dat hij dit doet.
Nu weet ik tenminste hoe hij zich voelt!
Hij geeft heel eerlijk zijn gevoelens, belevenissen, frustraties m.a.w. zijn hele innerlijk bloot...
Telkens valt het me op dat er toch ZO veel verschil is in personen met a.s.s.! Maar desalniettemin doet het me enorm deugd dat hij dit met mij wil delen.
Hij geeft ook toe dat hij er behoefte aan heeft om mij toch regelmatig te ZIEN om eens te babbelen. :)
Dit is dan ook weer het totaal tegenovergestelde met zijn broer: die heeft er GEEN behoefte aan om mij te zien. Door mijn drukke bezigheden zijn we de laatste tijd weer met briefjes aan 't werken. Bij de auti-coach werd hierover gesproken en zij vroeg: "Wil jij je ma MEER zien?" Het antwoord was: "NEEN!".

En dan nu de heerlijke momenten.
Vorig weekend bracht Stan de kleindochter mee naar hier om te komen logeren.
Herhaaldelijk had ze al gevraagd: "Oma , wanneer mag ik nog eens komen slapen bij jou?" Telkens had ik geantwoord : "Als mijn keuken er staat."
Dus , daar kon ik nu niet meer mee weg want de keuken STAAT er!
Heerlijke momenten zijn dat ZEKER!
Zij heeft mooie lange haren en ik maak zo graag vlechtjes :) Als we dan ergens komen , zeggen de mensen telkens : "Amaai , jij hebt mooie vlechtjes!"
Ze gaat overal met met mij mee naartoe en laat mijn hand niet los!
Wij hebben ook onze geheimpjes : bijvoorbeeld "opa is een deugniet" enz.
Zij fluistert in mijn oor en opa is dan natuurlijk HEEL nieuwsgierig naar hetgeen er gezegd is!
Voor ze gaat slapen, lees ik nog een verhaaltje voor dat ze zelf gekozen heeft uit een grote kist met verhaaltjes. Deze keer koos ze : "De prinses op de erwt".
Toen we aan tafel zaten, zei ze : "Oma , ik wil hier bij jou blijven wonen". Ik antwoordde dat dit wel kon maar dat ze dan ook hier naar school moet gaan. "Maar jij weet onze school toch staan?" repliceerde ze.
Alsof ik elke dag over en weer naar Baarle-Hertog zou rijden!!!
Terwijl ik in de badkamer bezig was, hoorde ik dat opa haar leerde tellen en vergelijken in een boekje dat ik voor haar had klaargelegd. Dit vond ik zo ontroerend dat ik er een foto van genomen heb.

Het was weer veel te vlug zondagavond !
Een voldane vermoeidheid kwam over mij en wanneer we nog eens een weekend hebben zonder plannen, MOET ze zeker terug komen logeren!!!

Binnenstebuiten

Zo noemen onze info avonden van de VVA.
De laatste binnenstebuiten activiteit ben ik écht binnenstebuiten gedraaid!
De avond had de titel: "Me , myself and I" .
Een 73-jarige man met a.s.s. kwam een getuigenis geven. Hij had zijn diagnose gekregen toen hij 63 jaar was. Hij vertelde heel eerlijk over zijn verleden. Hij had een alcohol en medicatie verslaving achter de rug ; was al meer dan 50 jaar getrouwd en zijn kleinkinderen begonnen nu tekenen van a.s.s. te vertonen.
Zijn eerlijkheid was bewonderenswaardig. Hij noemde zichzelf HEEL egocentrisch. Egocentrisme is helemaal niet gelijk aan egoïsme legde hij uit. Bij egocentrisme ben je alleen maar met jezelf bezig en doe je anderen geen pijn ; maar bij egoïsme zijn de anderen er wel erg bij betrokken.
Hij gaf verschillende voorbeelden van egocentrisme. Zijn vrouw was erg ziek geweest en moest op controle bij de arts. Toen hij 's avonds van zijn werk kwam, vroeg hij niet hoe het geweest was! Natuurlijk zat het er bovenarms op!
Na zijn afkick programma was hij in behandeling bij een psycholoog, waar hij een goed gevoel bij had.
Die psycholoog werd na een tijdje ook ziek en hij kreeg iemand anders toegewezen. Hij vroeg zich helemaal niet af wat er mis zou zijn met die eerste psycholoog. Met de vervanger klikte het ook goed maar na een lange tijd kwam de vorige weer terug. Zij vroeg hem of hij zich niet had afgevraagd wat er mis was met haar?
Het antwoord was : "neen!". Zij had kanker gehad... :(
Hij is nu samen met zijn vrouw in begeleiding en hij heeft geleerd om meer rekening te houden met zijn vrouw maar dat komt heel onnatuurlijk over, zegt hij zelf.
Hij vertelde ook nog iets wat bij mij een belletje deed rinkelen.
Mensen met a.s.s. moeten "getriggerd" worden: hij zou een ganse dag aan zijn computer blijven zitten als zijn vrouw hem er niet zou van weghalen.
Dit deed mij terug denken aan mijn schoonvader zaliger en ook aan mijn zonen. In de tijd toen ze nog geen diagnose hadden, moest ik dikwijls meermaals roepen om er iets van gedaan te krijgen. Ik dacht zelfs dat ze niet goed hoorden!
Na deze uitermate interessante getuigenis ben ik nog samen met 3 anderen iets gaan drinken in het parochiecentrum.
Dit was voor mij ook een echte openbaring!
Er was een moeder van een dochter met a.s.s. bij en ook 2 mannen met a.s.s.
De ene was 35 jaar en de andere 39.
De 35 jarige man had ik de vorige keer ook al gezien op onze activiteit en toen had hij zijn vriendin bij.
Hij vertelde dat hij pas zijn diagnose gekregen had en tegelijkertijd de bevestiging dat zijn vriendin zwanger is! Hij gaf toe dat hij hierover heel veel angst had! Daarbij komt ook nog dat hij niet meer werkt sinds hij zijn diagnose heeft. Hij deed zijn werk heel graag maar er kwam verandering en hij zou iets anders moeten gaan doen! Hierbij liep het mis en op zijn werk hadden ze geen begrip voor zijn situatie!
De andere jongeman was HEEL spraakzaam en men zou absoluut niet kunnen denken dat hij autisme had...
Maar dan vertelde hij dat hij heel veel te kampen had met faalangst in het middelbaar en dat hij zelfs in de psychiatrie had gezeten!
Hij had ook geen werk! Maar humor des te meer! :)
Toen we babbelden over kindjes en baby's vertelde ik dat mijn zonen bewust kiezen om geen kinderen op de wereld te zetten vermits het autisme in de genen zit.
Hij vertelde: "Ik heb mijn sperma laten testen en die visjes zwemmen allemaal achter de staart van de vorige zodat ze altijd in een cirkeltje zwemmen. Die kunnen dus niet weg!!!" Hilariteit alom!
Hij was ook later binnen gekomen als wij en moest nog iets bestellen. De andere jonge man had een warme choco besteld en die was in een Cécémel beker. Hij vroeg hetzelfde en men bracht hem de warme choco in een theeglas. Waarop hij zei : "Ik heb wel autisme hé en ik heb HETZELFDE gevraagd!" Dit zei hij wel alleen tegen ons en niet tegen de dienster.
In een vorig blog stuk schreef ik al over VERSCHIL. Zoals elk mens verschillend is , zo is ook elke persoon met a.s.s. verschillend.
Ik vertelde tegen die jonge mannen over mijn zonen en ook dat ik mij om verschillende dingen zorgen maak.
In mijn vorige blog ging het over zorgen maken. Ik maakte mij zorgen om hetgeen de mensen zouden denken als ze Tim over straat zagen lopen met een prikker en een vuilzak om zwerfvuil op te halen. Mijn jongste zoon had hierop gereageerd. Hij schreef dat hij zich geen zorgen maakt over hetgeen anderen van hem denken en dat Tim er wel hetzelfde zou over denken.
En nu komt er WEER een verschil!
Die mannen vertelden mij dat zij wel heel gevoelig waren voor de mening van de anderen.
Binnenstebuiten was ik ook toen ik van mijn jongste zoon een mailtje kreeg met de melding dat we "niet goed bezig" zijn.
De twee laatste keren dat ik daar ging poetsen, hebben we mekaar niet gezien!
Ofwel was hij de ganse dag werken ofwel moest ik vroeger weg omwille van omstandigheden...
De volgende keer komt er ook weer een onvoorziene omstandigheid en zo komt het dat het al bijna een hele maand geleden is dat ik mijn zoon nog heb gezien. :(
Dinsdagavond heb ik nog iets gehoord over a.s.s. wat ik eigenlijk wel wist maar waar ik nu weer even bij stilsta.
Naast mij zat een vrouw met a.s.s. en zij vertelde dat ze de ganse tijd met een masker op loopt. Tegenover iedereen zet ze een masker op om zo normaal mogelijk te lijken. Alleen bij haar moeder kon ze zichzelf zijn.
Hierbij moest ik weer denken aan het autisme dat de ganse tijd in hun hoofden zit en hoe vermoeiend dat wel moet zijn.

Nieuwe keuken en gezellige drukte

Hij of zij staat er!!! Mijn nieuwe keuken!
Het heeft mij heel veel bloed , zweet en tranen gekost maar het is de moeite waard.
Donderdagmorgen om 7 u 35 ging de bel al. Het was een immens grote vrachtwagen die ik voor de deur zag staan.
Twee jonge mannen kwamen boven mijn keukenvenster open zetten om de grote stukken erdoor te steken.
De vrachtwagen werd schuin tot over de straat gezet met van die rode kegels er rond. Het liftje kwam omhoog en de helft van de keuken stond op een wip binnen.
Daarna werd de vrachtwagen recht naast de straat gezet en de helft van de parking voor het gebouw was bezet!!!
Toen de mannen terug boven kwamen en begonnen te timmeren , ben ik naar mijn zoon gestapt om te gaan ontbijten.
Rond half 11 kwam ik terug en de helft van de keuken stond er al!
Het waren zeer aangename mannen : ze werkten goed door en we hadden alleen een gezellige babbel toen ze hun middag break namen...
Nadien ben ik dan weer gaan eten bij mijn zoon om in de loop van de namiddag terug te komen.
Mijn zus was ondertussen ook al eens komen kijken en ze vond het HEEL mooi!
Terwijl de mannen bezig waren met de toestellen en de laatste dingen begon ik al stilaan te poetsen.
Ik had de trap, de boekenkast , de dressoir en de ruiten al afgesopt voor de keuken helemaal klaar was...
Om half 6 waren de mannen klaar en ze hadden de elektricien al opgebeld om de toestellen te komen aansluiten. De schrik sloeg me al om het hart om die man terug in huis te krijgen...
Maar het viel geweldig mee deze keer! Ze zijn nog even met z'n drieën bezig geweest en daarna had hij vlug gedaan. Hij is zelfs nog naar de buurvrouw haar lekkende kraan gaan kijken!!!
Daarna ben ik maar naar de frituur gegaan om een broodje, want koken zat er voorlopig nog niet in na zo'n zware dag.
Vrijdagmorgen ben ik in actie geschoten en om 17 u 30 was de keuken afgesopt, de kastjes ingeladen, alles terug in het boekenrek gezet, de dressoir terug volgeladen en een proper tafelkleed gelegd. :)
s' Avonds was er toneel in Kasterlee waar ik geen kaart voor had besteld want ik wist niet hoe ver ik zou geraken maar ik had gedaan ; dus ik vertrok!
Ik heb een hele leuke avond gehad en vele mensen van vroeger terug gezien.
Moe maar voldaan keerde ik huiswaarts.
Zaterdagavond hadden wij nieuwjaarsreceptie van Theaterspektakel. We hebben daar lekker gesmuld en in aangenaam gezelschap vertoefd. In de late uurtjes werd er wel een beetje te luide muziek gespeeld en zijn we maar naar huis gekomen.
Zondagmorgen kwamen mijn zus en schoonbroer ons ophalen om samen te gaan ontbijten. Wij hadden allebei een bongo bon en zij wisten een uitstekend adres om daarvan gebruik te maken.
En uitstekend was het inderdaad!!!
Weer lekker gegeten en in aangenaam gezelschap vertoefd.! :)
Na de middag hadden we gereserveerd om samen met mijn nicht en haar man naar het toneel in Noorderwijk te gaan kijken. Daar hebben we ons weer opperbest geamuseerd! Tijdens de pauze kregen we een boterham en na het stuk een koffiekoek.
Toen we thuis kwamen , hadden we GEEN eten meer nodig.
Het was een druk gevuld weekend en we hebben de nieuwe keuken nog NIET kunnen gebruiken maar Stan vond ze toch ook HEEL mooi!
Hij heeft nu ook nog job met tegeltjes te zetten en te schilderen.
Ik vind het erg dat hij dit moet doen. Maar hij doet het "uit liefde" , zegt hij altijd.

Volgend weekend brengt hij de kleindochter weer mee om hier te komen logeren en daar kijk ik enorm naar uit.
Ik ben een gelukkig mensje.

Zorgen maken en verslaving

De laatste tijd loopt het de spuigaten uit met de pakjes ten huize "Tim"!
Dagelijks komen er pakjes toe soms wel 3 tegelijk.
Ook dikwijls steekt er een papiertje in de brievenbus met de melding om het pakje in het postkantoor te gaan ophalen. Onlangs stak er ook weer zo'n melding in de brievenbus en daar stond op dat er 273,...euro taks te betalen was!
Ik vroeg hem wat voor pakje dat wel kon zijn en hij wist het niet!!!
Dus reed ik maar weer eens langs het postkantoor voor ik naar Diest reed en ik kwam buiten met een zeer groot pak!!! Om aan het postkantoor in Westerlo te geraken, ben je verplicht om je auto daar redelijk ver vandaan te parkeren omdat dichtbij NOOIT plaats is!
Terwijl ik met dat pak onder mijn arm naar de auto liep, dacht ik bij mezelf: "Hier loop ik weer! En het is nog niet eens voor mezelf!!!"
s' Avonds moesten we naar de auti-coach en daar werd een hartig woordje over gewisseld.
Hij zei dat hij gestopt was met pakjes te bestellen maar dat het allemaal pakjes waren die al een half jaar geleden besteld waren door middel van "voor" financiering.
De auti-coach vermeldde dat dit een verslaving was (zoals roken) en dat ze het wel begreep omdat hij daardoor erkenning en waardering zocht. Tim leeft heel afgezonderd , heeft weinig contacten en door die financiering voelt hij zich belangrijk en gewaardeerd.
Bij een bepaald pakje zat een briefje met de volgende tekst: "Hello! Thank you for your generous support. We are continuing to work hard on the game and plan to relaese it later this year.
Een relatie (eventueel een vriendschapsrelatie) zou soelaas kunnen bieden.
De auti-coach zou een mail sturen naar autisme centraal en hulp vragen hieromtrent.
Maar omdat ik niets vernam , heb ikzelf het heft in handen genomen en een mail gestuurd naar autisme centraal. s' Anderendaags had ik al antwoord. In een hele lange mail gaven ze de nodige uitleg en verschillende web-sites waarop hij contacten kon zoeken.
Ik heb die mail afgedrukt en aan Tim gegeven.
Daarna stuurde ik ook een mail naar de persoon van begeleid wonen en legde haar ook het probleem uit van de pakjes.
Gisteren avond had zij een afspraak met Tim en op de middag kreeg ik telefoon van haar.
Zij wist mij te vertellen dat ze een half jaar geleden tegen Tim had gezegd dat het de spuigaten uit liep met de pakjes en dat hij er paal en perk moest aan stellen.
Hij had beloofd om ermee te stoppen en omdat mensen met a.s.s. heel eerlijk zijn, geloofde ze hem.
Daarom denken we beiden dat het inderdaad pakjes zijn die al lang geleden besteld zijn.
Dan vertelde ze mij ook dat we het niet mochten forceren om hem contacten te laten leggen.
Hij had al iemand waar hij een virtuele vriendschapsband mee onderhield maar ze wilde zijn vertrouwen niet beschamen en daarom gaf ze geen verdere details. Ik moest me in elk geval geen zorgen maken,  zei ze. Hij wist heel goed dat dit nooit een relatie zou kunnen worden.
Dan vertelde ze ook nog dat ze s' avonds naar het gemeentehuis gingen rijden om een prikstok en vuilniszakken te gaan halen want hij is immers heel milieubewust. Daarom wil hij dagelijks op de weg naar zijn vader (om te gaan eten) de straat proper houden.
Hij is nu officieel vrijwilliger zwerfvuilophaler.
Dit ging ik vertellen bij mijn zus en zij zei : "Nu zullen ze nog meer lachen als ze hem zien gaan!"
En daar maak ik me dan ook weer zorgen over.
Maar Stan heeft me juist gezegd dat hij daar een heel goed werk mee doet en als de mensen daar mee lachen moet je maar zeggen: "Doe het dan zelf hé! Hij maakt de straat toch maar proper nietwaar?"
Vervolg van "pakjes".
De laatste weken komen er weer HEEL veel pakjes aan bij Tim.
Maandag waren het er 3! Ik moest zelfs bij hem in huis zijn om één ervan aan te nemen. Daarna kwam er ook nog één van B-post en er stak nog één in de brievenbus.
Het zijn weliswaar kleine pakjes en ik moet er niet voor betalen. Naar het postkantoor moet ik de laatste tijd ook niet meer rijden. Soms legt de postbode de pakjes onder het afdak.
Van de persoon van begeleid wonen vernam ik dat het pakjes zijn als beloning voor de steun aan goede doelen: MS, kansarmoede , artsen zonder grenzen enz...
Zij vond ook dat het teveel was. Hij heeft een goed hart en krijgt erkenning en waardering hiervoor. En daarvoor doet hij het!!!
Er zijn wel 1000 goede doelen had ze gezegd en ze hebben afgesproken om maar 1 goed doel per 2 weken te steunen.
Gisteren was er een bijeenkomst van de VVA : "autisme en vrouwen". Eén van die vrouwen vertelde dat mensen met a.s.s. heel vlug te vangen zijn. Eén vriendelijk woord of een vriendelijke blik en ze zijn ingepalmd!
Daarom is het onze taak als moeder om onze kinderen te beschermen tegen nadelige invloeden.

Alleen werkzaamheden

Oh my god!!!
Wat ben ik de laatste dagen down geweest!!!
Woensdag belde de elektricien dat hij vrijdag morgen om 9u zou komen.
Donderdagavond was ik dus een info avond gaan geven voor de VVA en zat al niet vroeg in mijn bed...
Het deed vreselijk veel pijn dat de wekker 's morgens afliep om 8u.
En toen begon de nachtmerrie...
De elektricien bleek een uiterst negatieve man te zijn. Zo van: "Amaai, ze hebben me hier wat aangedaan! Dat krijg ik nooit klaar! Als ik daar boor , stort die muur in enz...."
Ik toonde hem waar hij het water kon afzetten en waar de zekeringen stonden.
Toen ben ik vertrokken naar mijn zoon om te gaan ontbijten en ook nog een lange babbel gaan doen bij mijn zus.
Op de middag kwam ik terug en hij moest toen naar de Brico om een tussenstuk voor een buis te halen want hetgeen hij bij had, paste niet.
Heel mijn living hing vol stof en hijzelf liep met een sigaar in zijn mond terwijl hij werkte!!!
Gelukkig was het zonnig weer en hij had de terrasdeur open gezet.
In de namiddag ben ik nog een paar keer over weer naar het huis van mijn zoon gelopen en ook nog eens bij mijn zus binnen geweest want ik kon die negatieve praat niet meer horen!!!
Ik vroeg hem ook of hij enig idee had wanneer hij zou gedaan hebben maar daar kon hij geen antwoord op geven want alles was immers HEEL erg tegen geslagen!!!
Om 18u45 is hij gestopt en hij zou vandaag nog moeten terug komen want hij moest nog 2 stopcontacten hoger zetten.
Ik ben dan als een gek beginnen werken: de doorgang dweilen en mezelf gaan douchen want ik moest om 20u op toneel zijn.
Onderweg kocht ik nog snel een frietje dat ik verorberde terwijl ik naar de zaal ging.
Deze morgen weer pijn bij het aflopen van de wekker omwille van het late uur van de avond ervoor!
En maar wachten en wachten: om 9u30 belde ik naar de winkel van de keukens om te vragen waar hij bleef en ze zou hem opbellen. Ondertussen zat ik in een strandstoel in de badkamer een boekje te lezen en naar de radio te luisteren. Om 10u kwam hij eraan! Hij had zich overslapen!
Weer een hele boel negativisme over mij gekregen en ik vluchtte naar de bakker en naar mijn zoon om te ontbijten. Op de middag kwam ik poolshoogte nemen en om van het gezaag af te zijn , ben ik gaan buurten : eerst bij mijn onderbuur en daarna bij mijn naaste buur. Daar kreeg ik een tas koffie met lekkere koekjes en ze boden mij hun hulp aan als hij niet wilde meewerken om de plastiek op het terras uit te schudden en op te plooien. En ik ben hulp moeten gaan vragen want toen ik hem vroeg om te helpen met de plastiek , zei hij: "Vraag dat maar hiernaast, die hebben toch niks te doen!"
Om 16u is hij vertrokken en heb ik eerst de lift en de trappen gepoetst en daarna ben ik naar de winkel gereden en naar mijn zoon om zijn lakens te verversen. Daarna ben ik terug naar huis gekomen om hier te poetsen. Ik had geluk dat er onder het plastiek helemaal GEEN stof lag. Alleen de vloer was super vuil!!!
Toen ging ik naar de frituur een frietje halen met een visstick en dat heb ik bij mijn zoon genuttigd want ik moest daar nog de afwas doen.
Nu zit ik hier in mijn pyama mijn blog te schrijven want ik ben ondertussen wel super moe geworden.
Maar het moest eens van mijne lever...
De foto's spreken voor zich.