Lonely sunday

Het "rotweer" heeft roet in het eten gegooid in mijn gewoonlijke weekend met Stan.
De eerste week van de sneeuwval ben ik ook al niet naar Baarle-Hertog kunnen rijden omdat ik het te gevaarlijk vond en omdat ik geen ongelukken wilde veroorzaken.
Bijgevolg ben ik toen op donderdagmiddag de kleindochter niet van school gaan halen :(
Woensdag had ik getelefoneerd om te zeggen dat oma niet kon komen want dat het te ver was om door het slechte weer te rijden.
Zij verstond het maar de kleinste van 2 jaar stond te krijsen aan de telefoon want zij moest OOK iets zeggen tegen oma!
Met als gevolg dat de telefoon werd af geduwd. De papa heeft dan later nog eens terug gebeld en de hoorn aan haar oor gehouden maar het haalde niets uit: ze bleef huilen...
Deze week ben ik wel naar daar gereden en toen ik haar donderdagmiddag in de school ging ophalen, liep ze iets minder enthousiast in mijn armen als anders.
Onderweg vertelde ze dat ze 's morgens had moeten overgeven en dat haar buikje pijn deed maar dat ze ZEKER naar school wilde om 's middags bij oma en opa te komen eten!
Veel heeft ze niet gegeten: een half boterhammetje.
Toen we aan de living tafel gingen zitten om te "werken" zoals gewoonlijk, was ze ook veel stiller als anders.
Ik heb haar al wat woordjes leren schrijven en ze blijft die heel goed onthouden. Ze vraagt dan ook elke keer om nieuwe woordjes te schrijven met stippeltjes en dan gaat zij erover. Ze is heel leergierig! Dit jaar wordt ze nog maar 5 jaar!
Maar deze week was dit allemaal niet van de partij: ze zat er maar voor "spek en bonen" bij.
Toen ik haar terug naar school bracht, kloeg ze nog steeds over buikpijn. Ik zei haar om het tegen de juf te zeggen zodat die naar haar mama kon bellen;
's Avonds had Stan naar hen gebeld en ze was toch al wat beter zegden ze.

Normaal had Stan gisteren moeten komen maar hij durfde het niet aan : ze voorspelden ijsweg en hij heeft morgen voormiddag een belangrijke afspraak.
Daarom had ik nu wat meer tijd voor mezelf.
Gisteren heb ik etiketten gemaakt om op dozen te plakken bij Tim.
Hij heeft overal draadjes , sticks, laders enz liggen. Ik had die een beetje soort bij soort in doorschijnende plastieken dozen gestoken.
Verleden week zaten we dus bij de auti-coach en die vroeg hoe het met de rommel was? Ik zei dat ik dat allemaal gesorteerd had in dozen waar hij het kon ZIEN wat erin zat.
Hijzelf zei dat hij niets meer kon vinden! De coach gaf me toen de raad om alles dubbel te visualiseren en etiketten op de dozen te plakken met de tekst van wat erin zit.
Gisteren hebben we dus samen opgeschreven wat overal in zit: want op dat gebied is dat allemaal chinees voor mij!
Ik heb dat uitgeprint en nu ga ik het straks op de dozen plakken.

Straks ga ik ook kijken voor de sleutel van mijn nieuwe appartement en dan kan ik stilaan wat kleine spulletjes gaan verhuizen.
Elke keer als ik naar Tim rijd, kan ik wat meenemen ; als het in mijn autootje kan natuurlijk...

Verrassingen

Als je zonen hebt met autisme kom je nog elke dag voor verrassingen te staan.
Dan denkt een mens dat het HEEL plezant is geweest met de feestdagen maar dan hoor je toch weer iets anders van de andere kant...
We zaten bij de auti-coach en die vroeg hoe Tim de feestdagen had doorgebracht?
Ik antwoordde in zijn plaats dat het heel leuk was geweest: met Kerstmis bij mij thuis, met mijn vader, Stan en de zonen en met nieuwjaar met de hele familie bij mijn vader.
Zij vroeg dan aan Tim of hij het ook leuk had gevonden en hij zei: "Tot op een bepaald moment."
Bij mijn vader komen we altijd 's middags al samen: mijn zus met haar man en 2 kinderen met hun partners en Stan en ik met mijn zonen.
We eten dan een uitgebreide warme maaltijd en blijven de hele namiddag aan tafel zitten.
Er wordt veel gebabbeld en gelachen: de zoon van mijn zus is een echte grappenmaker en de dochter van mijn zus , mijn metekind, heeft zelf een dochtertje van anderhalf jaar en voor mij ligt dat nogal gevoelig.
Aan het einde van de namiddag wordt er nog koffie gedronken en taart verorberd.
Tegen die tijd zijn de jonge mensen van mijn zus al verdwenen naar hun respectievelijke schoonouders en wij zitten dan nog wat na te keuvelen.
Daarna vliegen wij aan de afwas en zitten de zonen alleen nog aan tafel terwijl vader in de zetel zit te dutten.
En dat is nu het "bepaald moment" waarop het niet meer leuk is voor de zonen!
Dus hebben we afgesproken dat ik hen bij het volgende feest naar huis breng als de andere jonge mensen ook weggaan.

Voor mezelf is het de laatste tijd heel druk.
Onlangs ben ik begonnen met de repetities voor een toneelstuk in Oevel en we repeteren 2 maal per week.
Voor de V.V.A. geef ik ook regelmatig getuigenissen en dan vallen die nog dikwijls samen met een repetitie!
Dan moet ik mij in bochten wringen om alles gedaan te krijgen maar uiteindelijk lukt het me wel.
Het geeft me natuurlijk ook veel voldoening als mensen me vragen om getuigenissen te komen geven.
En over mijn boek krijg ik ook niets dan positieve reacties!
En daarvan wordt ik zo warm vanbinnen :)

Aanvulling

Mijne jongste geeft regelmatig wat aanvulling voor mijn boek.
Zo ging het onlangs nog over zijn voedselaankooppatroon.
Hij geeft aan dat hij ook de O'Cool bezoekt. Aanvankelijk voor vlees maar omdat volgens hem de westerse wereld in het algemeen teveel vlees eet dan goed voor hem/haar is wou hij het over een vegetarische boeg gooien. Die dingen vond hij daar ook : vegetarische hamburgers, vegetarische schnitzels , vegetarische cordon blues ... Maar de laatste keren dat hij daar over de vloer kwam, waren die bakken waarin die dingen lagen dikwijls leeg!
Gelukkig vond hij in een magazine van de stad een oproep om aan te sluiten bij een project omtrent voedselteams. In de grote lijnen van dit project kan hij zichzelf wel terugvinden.
Sindsdien staan of liggen er in zijn koelkast , diepvriezer, berging regelmatig producten hiervan: duurzaam vlees afkomstig van dubbeldoelrunderen en mosterdkaas, diverse quiches, yoghourt , biogroenten .......
Ze hebben ook een website waarlangs je de bestellingen kan doorgeven.
Hun slogan is : de kortste weg van land naar klant.
Het is één van de vele projecten die rond "korte keten voedsel " draaien, dit voedsel komt uit een regio hier vlakbij en bevat dus merkelijk minder CO2 aan transport dan de dingen die je normaal in een grootwarenhuis kan vinden, en biedt ook dikwijls bio-producten aan.
Dit vind ik nu allemaal zo knap van die zoon van mij hé!
Hij zoekt het allemaal uit wat gezond en ecologisch verantwoord is en hij doet het toch maar!
Dus daar moet ik mij weeral geen zorgen over maken: hij zal het wel redden zonder mij.
Om dit hoofdstukje af te sluiten, wil ik nog een heel grappig mailtje meegeven.
Met het koude weer had ik zijn dikke truien bovenop de stapel gewone truien gelegd en ik had een briefje achtergelaten met de tekst: doe maar een dikke trui aan met dit winterweer.
Zijn antwoord per mail was: Wat truien betreft: ik heb van zondag al mijn grijze fleece-trui aan, daar raakt niets door koeler dan de -10°C(mss zelfs meer) en zeker in combinatie met mijn winterjas (waarbij ik , gezien de tijd van het jaar en de lange nachten die daarbij zitten, nu altijd mijn oranje fluo-hesje aandoe) zit ik nog zeker goed tot -15°C resistent denk ik.:)
En daar moet ik dan altijd zo om lachen: dat maakt mijn dag weer goed. :)

Shit

Wat begon als een hele leuke avond , eindigde bijna in een nachtmerrie.
Gisterenavond was het eerste lezing van de 4 muskedries : een theatervoorstelling in mei bij Theaterspektakel.
Ik met veel goesting ernaartoe : het zou een massa spektakel worden met chique kleding , muziek enz. en  opvoeringen in 't Schaliken!
Daar aangekomen, werden er beste wensen uitgewisseld , gekust en geknuffeld.
De kleedster was volop maten aan 't nemen en de productie leider nam foto's.
Zo konden ze in de toekomst altijd vlug de gegevens van iemand opzoeken aan de hand van die foto.
De foto's werden genomen op het podium : je moest op een barkruk gaan zitten (waar heb ik dat nog gedaan?).
Toen mijn foto genomen was, ging ik terug in de zaal zitten.
Op het podium was er fel licht voor de foto's en de rest van de zaal was vrij donker.
Vooraan op het podium lagen ijzeren staven ; die zag ik niet en ik bleef er met mijn linkervoet achter hangen.
Ik viel vooruit en alles werd zwart!
Dat heeft hooguit enkele seconden geduurd. Iemand hielp mij recht en het eerste wat ik zei was : "Ik heb mijn voet omgeslagen!".
Dat deed zoveel pijn dat ik zeker een kwartier sterretjes heb gezien. Ik ben ook beginnen te hyperventileren.
Ze hebben mij direct met mijn voet omhoog gezet en mij water laten drinken, een vriendin verpleegster zei me hoe ik moest ademen en een andere collega ging een zak ijs halen.
Allerlei doemscenario' kwamen al in mij op: hoe moest ik thuis geraken? hoe zou ik morgen naar Stan kunnen rijden en donderdag onze kleindochter van school gaan afhalen? hoe zou ik mijn beetje strijk nog kunnen gaan doen en bij Tim alles gaan klaar zetten?
Ik kreeg ook een pijnstiller en stilaan begon het te beteren.
Dan werd ook de rolverdeling voorgelezen en het begon al met te zeggen dat de 4 muskedries niet kon doorgaan omdat er te weinig mannen waren. De regisseur had een briljant idee: het wordt nu de 3 musketrezen! Alle mannen rollen worden vrouwen rollen en vice versa.
Ik moet een meid spelen : het ziet er zeer goed uit!
Na de rolverdeling mochten we naar huis want de regisseur moet nog wat bijschaven aan het stuk.
Ik ben dan stapje voor stapje de trap afgegaan en naar mijn auto gepikkeld.
Thuis gekomen heb ik dadelijk gel aan mijn voet gesmeerd , een sjaal er rond gedaan want ik had geen windels meer in huis!!! en in mijn relax zetel gaan zitten met een kussen onder mijn voet. Want naar 't schijnt , moet die voet hoger liggen dan de rest.
In mijn bed heb ik ook het kussen nog onder de voet gelegd en toch heb ik heel slecht geslapen: heel dikwijls wakker geworden en liggen piekeren...
Deze morgen ben ik eerst naar de apotheker hier om de hoek gegaan om een windel en daar werd mij gezegd welke gel ik het best aan mijn voet smeer.
So far so good. Hier zit ik nu met mijn voetje omhoog : gel gesmeerd, goed ingewikkeld met een steun verband;
Zo dadelijk ga ik mijn strijkje doen en na de middag naar Stan rijden : alles op het gemakske nietwaar.
Met stevige laarzen aan mijn voeten zal dat wel lukken zeker?
Zo zie je maar dat het "ongeluk" ook in een klein hoekje ligt, maar uiteindelijk is het nog goed afgelopen.
Toch weer heel bang geweest :(

Stomme boekskes

Nu ga ik zelf eens wat commentaar geven!
In de Libelle van verleden week stond een artikel:" Eindelijk begrijp ik waarom ons huwelijk onleefbaar is."
Eén onderdeel was : De man van S. heeft autisme net als haar zoontje.
Autisme is niet gemakkelijk om mee te leven, en ik beleef het in het dubbel. Aankleden moet in hetzelfde ritueel gebeuren anders wordt hij heel boos. Als mijn man later wakker wordt dan zijn vaste tijdstip is hij de hele dag humeurig. Zomaar vrienden op bezoek, dat is een beproeving voor mijn mannen. Een simpel uitstapje vraagt om weken voorbereiding. Af en toe wordt het me teveel en vraag ik hoe ik dit moet volhouden. De liefde voor de zoon wordt nooit in twijfel getrokken. Dus waarom zou ik dit doen bij mijn man? Houden van kan ook op een minder evidente manier, dat leer ik elke dag. En misschien is de liefde daardoor wel groter. Niets is vanzelfsprekend in mijn huwelijk. Maar net daardoor waardeer ik die kleine , mooie momentjes extra hard.
Dit was de getuigenis van die vrouw.
En als ik dat lees, trek ik mijn situatie ook weer in twijfel.
Had ik het ook niet anders kunnen doen???

Maar dan stond er een uitleg onder: Symptomen van autisme.
Kenmerkend voor autisme zijn gedrag dat zich steeds herhaalt en weinig behoefte aan sociaal contact. De stoornis is al aanwezig voor de geboorte, maar wordt vaak pas opgemerkt vanaf het derde levensjaar of later.

Volgend onderdeel: R. is getrouwd met een man waarbij twee jaar geleden het syndroom van Asperger werd vastgesteld.
Twee jaar geleden wilde ik weg. We waren 28 jaar samen en had het helemaal gehad. Ik was niet meer gelukkig. Hij hield niet van mij. Dat gevoel had ik. Hij nam me als vanzelfsprekend. Ik zorgde voor het huishouden, onze zoon, het eten, de boodschappen, alles. Maar een knuffel kon er amper af. Alles gebeurde zoals hij het besliste. Hij kon heel autoritair zijn, ook voor onze zoon. Toen die het huis uit was, ging ik nadenken. Als ik nog iets van mijn leven wilde maken, was dit het moment om er een punt achter te zetten. Mijn man huilde voor het eerst sinds ik hem kende en dat raakte me zo dat ik toch weer twijfelde. Dus toen hij voorstelde om in therapie te gaan, heb ik toegestemd.
Gebrek aan communicatie was maar één van de dingen waar ik op vastliep.Ik kon me dus niet voorstellen dat therapie veel zou helpen. We hadden het geluk dat onze therapeut vrij snel vroeg of mijn man ooit was onderzocht. Hij dacht toen al aan Asperger. Met tranen in de ogen las ik de symptomen, de verhalen van Aspergers en hun partners. Dit was mijn verhaal. Het was echt als een puzzel die in elkaar schoof. Zijn geslotenheid, zijn ijdelheid, zijn onverschilligheid. Waarom hij wegliep als we een discussie hadden, waarom alles volgens zijn regeltjes moest gebeuren. Zijn geforceerde beleefdheid tegenover mijn familie en vrienden waardoor het leek of hij op hen neerkeek. Het was alsof ik voor het eerst écht zag wie mijn man was. Voor het eerst besefte ik dat het voor hem ook nooit makkelijk was geweest. Het gewicht dat van mijn schouders viel toen ik het allemaal las , was immens. Het ging niet meer over een huwelijk dat mislukte, een man die onleefbaar was. Het ging over een aandoening, iets wat buiten zijn wil om gebeurde.
Hij is nog altijd dezelfde man. Hij is stil en teruggetrokken, knuffelt met schijnbare tegenzin en het blijft moeilijk om echt contact met hem te krijgen. En toch is ons leven helemaal anders nu. Ik kan moeilijke momenten beter plaatsen.Ik weet nu dat zijn voorstel om in therapie te gaan een gigantische blijk was van liefde. Het vraagt inspanningen van ons allebei om naar elkaar toe te groeien. Het leven is weer draaglijk. Het zal nooit evident zijn en af en toe denk ik nog altijd: "Moet dit nu voor de rest van mijn leven zo?", maar ik kan het beter relativeren. Ik heb opnieuw voor hem gekozen. Dat lukt, met vallen en opstaan.
En dit was de andere getuigenis.
Heel herkenbaar voor mij maar toch ook zo dubbel!
Moet dit nu voor de rest van mijn leven zo??????????????

Uitleg eronder: Symptomen van het syndroom van Asperger.
Mensen met het syndroom van Asperger hebben een beperkte sociale omgang en weinig interesse voor andere mensen en activiteiten. Anders dan bij autisme hebben zij geen vertraging in taalontwikkeling en hebben zij een normale tot hoge intelligentie.

En daar gaan mijn haren van recht omhoog staan!!!
Het syndroom van Asperger hoort onder de naam autismespectrumstoornis en zal niet meer voorkomen in DSM 5!
Ik word woest als ik hoor : hij heeft maar een lichte vorm van autisme! (asperger)
Als ik zulke reportages lees, wil ik dadelijk reageren en mijn reactie doorsturen maar het heeft allemaal geen zin.
Ooit heb ik zo eens gereageerd op een artikel en dan zetten ze die reactie in dat boekje met mijn woorden helemaal verdraaid!
Dat ging ook over "Asperger als AUTISME-LIGHT"

Mijn frustratie is weer weg geschreven.
En nu terug aan het werk!

Het nieuwe jaar

We hebben het overleefd!
Het opgeklopt gedoe van de eindejaarsfeesten zijn niet aan mij besteed.
Het liefst ben ik samen met de mensen van wie ik hou: gezellig samen zitten en wat eten en drinken.
Meer moet dat niet zijn.
Daarom probeer ik de laatste jaren met kerstmis samen te zitten in mijn woonst met mijn zonen, mijn vader en mijn vriend. De eerste jaren dat ik alleen was, waren alleen mijn zonen van de partij.
Dat heb ik ook al in mijn boek vermeld.
Toen ik in Morkhoven woonde , is Stan erbij gekomen en sinds ik in Olen woon , is mijn vader ook aanwezig.
Die momenten koester ik : het is altijd heel gezellig. Mijn zonen nemen op hun manier deel aan de gesprekken en mijn vader en Stan zijn de grapjassen van de dag!

Nieuwjaarsdag vieren we al jaren bij mijn vader.
Vroeger gingen we uit eten in een restaurant: ook nog de eerste jaren dat ik alleen was.
Ik herinner me nog een nieuwjaarsdag dat we in Herentals in een restaurant zaten en de zoon van mijn zus en ikzelf zaten daar met een gezicht dat op onweer stond!
Wij hadden toen allebei een blauwtje gelopen in de liefde: zijn toenmalig vriendinnetje had het de dag daarvoor uitgemaakt en ik had ook een NEEN gekregen van iemand van rendez-vous waar ik al 3 keer mee had afgesproken.
Sinds Stan in mijn leven is gekomen, vieren we nieuwjaarsdag bij mijn vader thuis.
We gaan dan eten halen bij een traiteur en zitten met de hele familie samen gezellig bij mekaar.
Ondertussen is er ook al een achterkleinkind bij gekomen voor mijn vader: de dochter van mijn zus (mijn petekind) heeft een dochtertje.

Mijn vader die dit jaar 90 jaar wordt, heeft mijn boek gelezen maar begrijpt het nog altijd niet!
We hadden allemaal genoeg gegeten en er was nog een massa eten over.
Het stond allemaal uitgestald op de tafel in de veranda en vader kwam zeggen: "Bert, neem maar wat eten mee hé."
Ik zag het gezicht van Bert vertrekken. Ik zei: "Neen va, hij heeft zijn eten allemaal in huis voor een hele week en daar mag niets anders tussen komen."
Vader bleef nog even aandringen maar gaf het uiteindelijk toch op.
Mijn zus en ik hebben dan maar wat schotels vol geladen om mee naar huis te nemen.
Bert heeft toen nog uitgelegd hoe hij zijn boodschappen doet: om de 14 dagen naar de Spar voor toespijs en om de 14 dagen naar de Carrefour en de Aldi voor de andere boodschappen.
Hij heeft dan alles in huis wat hij nodig heeft.
Dus: het eten van vava was er teveel aan :)

Tot de volgende.