HEERLIJK

Het mag ook wel eens meezitten in het leven , nietwaar!
De ontmoeting met minister Vandeurzen is 100% meegevallen. We kwamen een uur voor mijn lezing samen in een etablissement naast de zaal waar de lezing zou doorgaan. Iedereen was super zenuwachtig. De jonge CDenV schepen nog het meest! Hij had immers alles in gang gestoken. :)
We zaten er met 3 ervaringsdeskundigen en 1 moeder met zoon en schoonzoon met a.s.s.
Na 20 minuten zagen we de minister voorbij het raam stappen. Iemand riep hem binnen en hij gaf iedereen een hand. Hij ging recht tegenover mij aan tafel zitten en begon met mij als "icoon" te bestempelen. Hij wist ook dat ik een boek had geschreven en vroeg naar mijn 2 zonen! Volgens mij had hij mij op voorhand "gegoogled"!
Ik heb uitgebreid mijn verhaal gedaan en gaf aan dat ik al bijna 12 jaar aan 't vechten ben als een leeuwin voor haar welpen. En dat het vechten NOOIT ophoudt!
Daarna deed Kristel van tpASSt haar verhaal en vervolgens Bieke van 't ASSiette. De minister trok grote ogen en wist precies niet dat het ZO schrijnend was...
Hij gaf ons perspectieven en we mogen altijd contact met hem opnemen om alles op te volgen.
Wordt vervolgd...
Veel te laat gingen we naar de zaal waar de minister mijn lezing voorging. Hij bleef een tiental minuten luisteren en is doorgegaan.
Anderhalf uur aan een stuk heb ik gebabbeld. Iedereen was uiterst tevreden. Ze hingen aan mijn lippen. Sommigen beloofden zelfs om mijn boek nog te kopen.
's Anderendaags kreeg ik telefoon van een mevrouw die op de eerste rij zat. Zij wilde mij persoonlijk bedanken en mij zeggen dat ik "een sterke vrouw" was. Ze vond het ZO herkenbaar.
Zaterdag mochten we de 70ste verjaardag van onze vriend gaan vieren en het was super lekker!
Zondag : Open deur dag in het sprookjesbos.
Dat is voor mij PUUR genieten. Ontelbare kabouterkindjes hebben op mijn schoot gezeten omdat de ouders een fotootje wilden van hun spruit. Menige keren ben ik herkend: door de volwassenen als Benidorm Bastard en door de kinderen als tante Lea van Helden van de zee.
Er is zelfs iemand naar mij gekomen met de vraag: "Hoe doet gij het toch allemaal? In de week zat ik nog op een lezing van u over a.s.s.!"
Dinsdagavond hadden we onze maandelijkse info avond in het Dorpshuis : autisme en eetproblemen.
Het was een heel verrijkende avond voor iedereen. Ikzelf heb geleerd dat Tim "hypo sensitief" is. Hij heeft geen hongergevoel en dat komt omdat hij onderprikkeld is , wat hongergevoel betreft.
Kinderen die hyper sensitief zijn ; overprikkeld dus, kunnen niet stoppen met eten.
Donderdagavond gingen mijn nichtje, haar man en ik ons familiefeestje van september bespreken in het restaurant en omdat we daar toch waren, proefden we al van de lekkernijen!
Vrijdagavond was het première in Herentals en mijn kaken deden pijn van het lachen!
Zaterdagavond bezochten we een vriendin waarmee we samen op reis waren en het werd een keigezellige avond!
Gisterenmiddag "bokes eten" bij ons nichtje : lachen , lachen , lachen!
's Avonds nog eens GENIETEN van de kleinkinderen van mijn zus. Alle pluchen beestjes hadden ze tevoorschijn gehaald. Er lag een leeuw op mijn hoofd en de andere beesten hadden ze in mijn armen geduwd. Spijtig dat hier geen foto van genomen is... "En nu vertellen, tante Lea!" roepen ze dan! :)
En volgende zaterdag vieren we de 75ste verjaardag van de zus van Stan! In Nederland nog wel!
Dat zijn de leuke dingen van het leven, of niet soms?

Stress enzovoort.

Aan stress geen gebrek de laatste tijd.
Het toneel is achter de rug en elke avond dat ik moest optreden had ik stress. Wat zou er nu weer gaan gebeuren? Wie zou er nu weer naast zitten?
Geen enkele keer ben ik ontspannen en met volle goesting vertrokken.
Nochtans kreeg ik telkens achteraf heel veel lof betuigingen. In de zin van : "Jij stak er met kop en schouders bovenuit, jij waart de motor (what's in a name?) van het stuk..."
Tijdens de periode van het toneel kwam het nieuws dat het bestuur van de accordeonclub zou ontslag nemen. De voorzitster belde mij op om te vragen of ik het eerst aan Bert zou kunnen vertellen.
Ik mailde hem daags voor de repetitie en kreeg in de loop van de volgende weken verschillende mails terug waaruit ik kon opmaken dat hij het er heel moeilijk mee heeft. Dat begrijp ik natuurlijk. Hij speelt al meer dan 20 jaar in die club en het is zijn enige sociale hobby.
Enkele weken geleden zei zijn vader : "ik vind dat onze Bert er de laatste tijd zo ongelukkig uit ziet. Zou er iets zijn op zijn werk?" Waarop ik repliceerde dat alles in orde was op zijn werk en dat hij het graag deed. "Dan heeft het misschien te maken met de accordeonclub?"
Aan Tim zag ik de laatste tijd ook dat hij stress had: de benen gingen heen en weer. Ik had eveneens gezien dat hij bij de persoon van begeleid wonen heel emotioneel was.
Na een gesprek met hem vernam ik dat er een heleboel veranderingen op til zijn op zijn werk.
Hun boekhoudprogramma moet afgesteld worden op dat van Hasselt en er wordt menige keer over en weer gereden.
Ik heb ook een gesprek gehad met zijn bazin en zij vertelde mij dat er nog VEEL veranderingen gaan komen in de toekomst. Maar ze weten zelf ook nog NIETS. Zulke onvoorspelbare dingen, onduidelijkheden, onverwachte zaken zijn "horror" voor mensen met a.s.s.
Een collega van Tim was naar de laatste voorstelling van toneel komen kijken. Hij vertelde dat hij juist op tijd op pensioen kon gaan : voor de veranderingen! Maar hij vertelde ook iets waardoor ik glunderde van trots. "Als Tim zou wegvallen in het bedrijf, stort het in!" Onlangs had hij nog een probleem van de boekhouding van 10 jaar geleden, opgelost!
Maar dit neemt niet weg dat Tim toch met de stress blijft zitten tot er duidelijkheid is.
Voor de inleef van Londerzeel vertrok ik 2 uren op voorhand en ik had ze nodig!!! File, file en nog eens file! En stress om niet op tijd te komen... De avond zelf is vlekkeloos verlopen en de reis naar huis duurde maar 45 minuten.
De voorbije week kreeg ik een vraag om een promotiefilmpje te maken samen met een collega bastard. We hebben ons kostelijk geamuseerd!
Gisteren spoorden Stan en ik naar Antwerpen om wat sightseeing te doen. We wandelden door de voetgangerstunnel vanaf Linkeroever en bezochten het Mas. Het was een aangename dag maar 's avonds was ik pompaf. Volgens mij hebben we onze 10 000 stappen gehaald! Ik voelde mijn knie terug. Gelukkig kan ik morgen naar de kinesist: de voorlaatste keer.
Vorige maandag bezochten we met de nichtjes onze dementerende nonkel en mochten daar 's middags boterhammen eten. De nonkel is nog altijd hetzelfde: onverstaanbaar brabbelen, eten , in rolstoel zitten en op zijn vingers sabbelen.
Overmorgen komt mijn langverwachte ontmoeting met minister Van Deurzen. En daar heb ik ook STRESS voor! Ettelijke inleef momenten heb ik al gegeven , menige lezing voor de VVA en nooit stress gehad. Ik ben mij volop aan 't voorbereiden en zoek alles bij mekaar om mijn beweringen te staven.
Gelukkig staan er verschillende lotgenoten achter mij om mij te steunen!

Aanvulling maart en begin april

In de vorige blogpost ben ik nog iets heel belangrijks vergeten te vermelden.
De kleerkast in de slaapkamer van Tim was aan vervanging toe. De schuif onderaan was compleet uiteen gevallen!
De dag van het verhoor bij de politie reden wij samen naar Leenbakker om een nieuwe kleerkast te kiezen. We kozen dezelfde kast als bij Bert op de slaapkamer.
Die kast had Stan indertijd ook in mekaar geknutseld en ik dacht dat het "een fluitje van een cent" ging worden.
Het volgend weekend zou de kast geleverd worden tussen 16 en 18 u. Natuurlijk kwam de levering pas even voor 18 u. :(
Na ons avondmaal gingen we met veel moed aan de slag. We werkten van 19 u tot 22 u!!! En hadden toen nog maar enkel de kastdeuren in mekaar gekregen. De beschrijving trok op niets!!! HEEL KLEIN en onduidelijk!!! Daarbij kwam nog dat we geen plaats hadden om alles uiteen te leggen. Het bed stond in de weg. Bij Bert was toen de slaapkamer nog helemaal leeg en konden we alles mooi uit mekaar op de grond leggen.
We hebben de kastdeuren maar tegen de muur gezet en alles zo goed mogelijk terug op zijn plaats gezet; want Tim moest toch kunnen slapen die avond...
Zondagmorgen reden we eerst naar Diest om bij Bert eens gaan te kijken hoe die kast nu EIGENLIJK moest ineen komen...
Na de middag gingen we terug aan de slag en we werkten weer een paar uren tot ik het beu werd en mijn schoonbroer ging halen. Hij heeft een goed inzicht en zonder zijn hulp waren we er NOOIT mee klaar gekomen. In totaal zwoegden we 7 uren aan die kast!!!
Toen ik achteraf de commentaren las op de website vond ik overal dezelfde hiaten!
Ik heb mijn commentaar natuurlijk ook op die website gezet! Uiteindelijk is het toch wel een mooie kast geworden...
Ondertussen hebben we ons toneelstuk al 8 keren opgevoerd en het wordt telkens beter en beter. Bij de vijfde opvoering kreeg ik een black-out om U tegen te zeggen!!! In het midden van een lange repliek werd het opeens zwart voor mijn ogen. Het angstzweet druppelde in mijn nek en ik ging een beetje dood... Tot ik de ingeving kreeg om naar de souffleur te kijken die achter het raam zit. Zij lipte een woord en ik was weer vertrokken.
Op maandag reed ik met de bus en de trein naar Antwerpen. Ik ging "Jacko Bond zingt Marva" bijwonen. Na de voorstelling mocht ik met de journalist van de GVA mee naar huis komen. Het was een heerlijke avond. Alle liedjes van Marva kon ik nog meezingen en achteraf hebben we nog een fijne babbel gehad met Riet.
Bij de kinesist ben ik ondertussen ook al 5 keren geweest en ik voel al redelijk wat beterschap.
Pasen is ook weeral gepasseerd en Stan en ik haalden herinneringen op uit onze jeugd en die van onze kinderen. Pijnlijk: omdat we zulke dingen niet meer meemaken...
Gelukkig kan ik nog terecht bij mijn zus. De kleinkindjes kwamen vandaag eitjes rapen en brunchen. Het was daar een gezellige drukte. "Tante Lea" werd meermaals geroepen en op mijn schoot zitten, is een geliefde bezigheid.
Binnenkort beginnen de vertellingen in het sprookjesbos weer en dat is voor mij ook "puur genieten".

Maart roerde zijn staart.

Dit gezegde heeft met het weer te maken. Maar bij mij gaat het over de variatie in mijn leven!
De inleef avond bij tpASSt was een overdonderend succes! De persoon die mij gecontacteerd heeft voor de ontmoeting met minister Van Deurzen was ook aanwezig. Er is daar ter plaatse al afgesproken om een inleef bis te komen geven in september.
De maandag daarna kwamen de nichtjes bij mij boterhammen eten. We maakten van de gelegenheid gebruik om naar onze tante te bellen. Zij had gevraagd om bij haar ook eens "bokes" te komen eten en zo onze dementerende nonkel nog eens te bezoeken. Afspraak is vastgelegd voor april.
In die week ging ik naar de kapper voor een permanent. Bij de toneelvoorstelling moet ik een helm dragen. Als ik die helm op en af zet, was mijn haar niet om aan te zien? Nu haal ik een hand door mijn haar en de krulletjes liggen goed!
's Zondags hadden wij een feestje voor mijn vader zijn verjaardag. Het was wel twee en een halve maand te vroeg maar het restaurant waar wij gewoonlijk feesten, is vorige week dicht gegaan.
Elke keer hebben die "oudjes" zo veel plezier om elkaar terug te zien en herinneringen op te halen.
Want iedereen wordt ouder en bij mijn vader is het de laatste tijd wel heel erg achteruit gegaan. Na de laatste keer dat hij gevallen is, kan hij niet meer fietsen en is hij zijn vrijheid kwijt. Mijn zus en ik moeten hem nu overal naartoe voeren en naar de winkel rijden.
Vorige dinsdag was ik in Diest zoals gewoonlijk en ik kreeg telefoon van de verantwoordelijke van de VVA met de vraag of ik vrijdag een inleef kon gaan doen in Dendermonde?
Vrijdag had ik première van mijn toneelstuk en ik dacht het die dag rustig aan te doen. Het was nogal een dringende vraag want er was NIEMAND anders beschikbaar. Ik heb dan maar toegezegd omdat het 's middags zou gedaan zijn. Van mijn collega kreeg ik een mail dat ik met hem kon meerijden maar dan moest ik 's morgens om 6 u 30 in Kontich zijn. Dat zag ik helemaal niet zitten en ik belde naar de verantwoordelijke van die school of zij me kon komen afhalen aan het station? Dan moest ik om 6 u 39 de trein nemen in Olen. Zo was ik mooi op tijd om 8 u in Dendermonde. Zo is gebeurd. Ik had een zeer rustige tijd in de trein en kon zo mijn tekst nog eens overzien.
De inleef was zoals gewoonlijk weer een succes en men bracht mij terug naar het station zodat ik om 15 u thuis was. Nog even een middagdutje gedaan zodat ik fris en monter naar de première kon vertrekken.
We speelden de pannen van het dak en onze vrienden van de reis naar Oostenrijk waren komen kijken zodat ik achteraf nog een leuke babbel had.
Zaterdag is Stan komen kijken samen met 2 bevriende koppels en na de "beruchte" tweede voorstelling hadden we nog een gezellig samenzijn.
Zondag was het "wereld autisme dag" en hadden we pannenkoeken slag bij tpASSt. Heel de namiddag heb ik genetwerkt ivm de ontmoeting met minister Van Deurzen. Heel vruchtbare gesprekken gevoerd!
Vandaag ben ik voor de eerste keer naar de kinesist geweest. Vorige week ging ik naar de dokter met een pijnlijke knie. Het verdict was: water in de knie en artrose!!! Tien kine beurten en dan kijken of het helpt. Op hoop van zegen.

Politie- en andere aangelegenheden.

Dat mijn leven saai is , kan ik helemaal niet zeggen!
Twee weken geleden lag er een brief van de politie bij Tim op tafel toen ik terug kwam van Baarle. Er lag een briefje naast met de tekst: "Een verkeersovertreding? Ikke? Ik weet niet waarover dit gaat."
De brief was heel verontrustend, de schrik sloeg me om het hart. Het betrof een VKO van 16/06/2016. Tim zou als verdachte verhoord worden en hij mocht een advocaat meebrengen. Als hij geen advocaat kon betalen, zou er een advocaat door hun aangesteld worden.
Er stonden 6 dagen op wanneer hij naar het verhoor zou kunnen komen: van maandag tot zaterdag in het politiekantoor van Willebroek.
Ik belde onmiddellijk naar de politie van Mechelen om te informeren waarover dit ging. Zij verbonden mij door met de politie van Willebroek en zegden al dat het over een verkeersongeval ging en dat er iemand waarschijnlijk de nummerplaat van Tim zou genoteerd hebben. Bij de politie van Willebroek konden ze mij niets zeggen want de inspecteur die de brief had opgesteld, was met verlof!
De volgende dag belde ik opnieuw naar Willebroek : ik MOEST weten waarover dit ging!!! Tim had immers totaal geen weet van een ongeval... Weer stuurden ze mij met een kluitje in het riet! De inspecteur was nog steeds in verlof en de anderen hadden GEEN inzage in het dossier!
Dan maar een klachtenmail gestuurd naar de politie van Mechelen en daarop kreeg ik 's anderendaags al antwoord. Hij vond het heel spijtig dat ik telefonisch geen antwoord gekregen had op mijn vraag en hij had contact opgenomen met een andere inspecteur die mij in de loop van de volgende week zou contacteren.
Heel de week gewacht en gewacht maar NIETS vernomen en daarom besloten Tim en ikzelf op vrijdag naar dat verhoor te rijden. 's Morgens brachten we eerst de auto van Tim naar de garage omdat er een paar technische mankementen waren.
In het politiekantoor aangekomen, werden we hartelijk verwelkomd door de inspecteur (of moet ik zeggen inspectrice?) die Tim heel goed kende van op zijn werk. Zij had daar ooit stage gedaan omdat haar vader daar ook werkte.Ze legde uit dat ze de uitleg van Tim wilde horen en dat ze hem nog eens graag zou terug zien. Er werden foto's voorgelegd van het ongeval : een grote buts aan de achterkant van een geparkeerde auto. Dit kon absoluut NIET van Tim zijn auto zijn! Maar hij had wel door die straat gereden. Waarschijnlijk was dit gebeurd voor hij voorbijreed en had een omstaander zijn nummerplaat genoteerd.
De inspectrice wilde de auto gaan fotograferen maar we waren met mijn auto!!! Ik heb achteraf foto' s moeten doorsturen van de auto van Tim.
Geweldig politie apparaat hebben wij toch nietwaar? Alsof wij na 7 maanden die auto niet hadden kunnen oplappen!!!
Gelukkig is mijn zoon zo eerlijk als goud. Maar dat weten zij toch niet...
Over eerlijkheid gesproken. De voorbije week hadden wij onze maandelijkse info avond van de VVA. "Liegen en verbeelding". Het zaaltje zat afgeladen vol! We kregen een zeer technische uitleg maar er was toch gelegenheid om vragen te stellen. Alhoewel er volgens mij te weinig praktische tips werden gegeven. Ik wist er zelf al veel over. Marc, mijn collega van de inleef, heeft ooit verteld dat mensen met autisme rechtvaardigheid het hoogst schatten en daaronder eerlijkheid. Deze regel heb ikzelf al kunnen toepassen in mijn eigen entourage.
De voorbije week kwam de klusjesman mijn losse dakpannen vast leggen. Sinds de laatste storm lagen er vijf pannen los en het was nog geen weer geweest om op het dak te klimmen.
Morgen komen ze nog maar eens een nieuw kastje zetten aan mijn modem van de T.V. Alle binnendraden zijn al vervangen, er is een nieuwe switch geplaatst en ik heb nog STEEDS blokjes in mijn beeld!!!
Woensdag ga ik samen met Marc een inleef geven in Winkelomheide bij tpASSt en we moeten mensen weigeren: teveel inschrijvingen. Autisme leeft! Steeds meer mensen willen er meer over weten. Dat is toch super!
Ondertussen komt ons toneelstuk ook altijd maar dichter en dichterbij. Repeteren , repeteren , repeteren. Het wordt voor mij moeilijker om mijn teksten te memoriseren. Dat zal iets met de leeftijd te maken hebben zeker?

Informatie

Omdat het vandaag "dag van de epilepsie" is, wil ik zeker een stukje schrijven over a.s.s. en epilepsie.
Vorige week hadden we onze maandelijkse info avond in het dorpshuis in Noorderwijk. Een orthopedagoge kwam ons op een zeer interessante manier uitleg geven. Zij werkte in Pulderbos met kinderen die epilepsie hadden.
Het was heel spijtig dat de opkomst zo miniem was: we waren maar met 6 toehoorders!
Niettegenstaande hebben we een ZEER LEERRIJKE avond gehad.
Ieder van ons heeft de juiste antwoorden gekregen op de vragen die we stelden.
Zij begon met een grafiek te tonen. Bij mensen zonder autisme ligt de piek van het ontstaan van epilepsie in de kinderjaren en boven de 50 jaar. Bij mensen met autisme daarentegen ligt die piek juist tussenin: namelijk tussen 30 en 45 jaar.
Zij legde uit dat epilepsie een kortsluiting is in de hersenen. Er bestaan ook verschillende vormen. Soms zie je nauwelijks dat er een aanval is: korte afwezigheden ook absence genoemd. De grote aanvallen die gepaard gaan met vallen, schuim op de lippen en in de broek plassen worden gevaarlijk als ze te lang duren. Dan kan er hersenbeschadiging ontstaan. Er werd ons gezegd dat we niets tussen de tanden mochten steken bij zulk een aanval want ze zouden dit stuk kunnen bijten! Best is om de persoon op zijn zij te leggen zodat het vocht uit de mond kan lopen.
Bij sommige patiënten is het heel moeilijk om de juiste medicatie te vinden. Eenmaal die gevonden is, moeten ze die levenslang en op het juiste tijdstip blijven innemen.
We mochten filmpjes bekijken van kinderen die de spreekster begeleidde en we waren allemaal uiterst tevreden na deze avond: de evaluatiepapieren logen er niet om!
Het weekend van 4 februari stond mijn reportage in de weekend bijlage van de Gazet van Antwerpen CITTA. De journalist had mijn uitleg in een mooi kleedje gestoken en de fotograaf had er prachtige foto's bij geplaatst. Het was een beetje mijn levensloop in een notendop. Natuurlijk stond er een heleboel informatie over autisme bij. Ook mijn ontmoeting met minister van Deurzen had een plaatsje.
Dit artikel heeft zo wat een storm veroorzaakt. Op facebook , via sms, via mail en mondeling regende het felicitaties.
Ik kreeg zelfs een mail van een schepen van Laakdal. Hij had het artikel gelezen en vond dat hij een info avond moest organiseren. Ik zou als ervaringsdeskundige een getuigenis moeten geven en de minister zou komen luisteren. Na wat over en weer gemaild te hebben, ligt de datum vast op 3 mei.
Het kabinet van de minister had die datum voorgesteld. :)
En ik zal het wel eens GOED zeggen!!! Daar mogen ze zeker van zijn!!!
Er is zoveel poeha gemaakt over de goedkeuring van minister van Deurzen voor het autismeplan. Dank u , dank u , dank u??? Alleen kunnen mijn kinderen daar niet van genieten!!!
Vorige vrijdag kwam de begeleidster van het Raster voor de eerste keer bij Bert langs. Ik was daar ook aanwezig omdat ik ook eens met haar wou babbelen. Zij vertelde toen al dat de vergoeding voor de begeleiding NIET in het begeleidingsbudget zat!!! Dus bij Tim is dit hetzelfde voor de vergoeding van de begeleidster van "begeleid wonen"!!!
Maar ik had hoop. Nu donderdag zou ik een afspraak hebben bij de sociale dienst van de C.M. ivm. het basisondersteuningsbudget.
Een uur geleden belde de sociale assistente mij op met de melding dat ik het basisondersteuningsbudget mocht vergeten voor mijn jongens!!!
Dit budget is enkel voor mensen die naar een instelling moeten of die HEEL DRINGEND hulp nodig hebben en die al HEEL lang op de wachtlijst staan. BEDANKT minister van Deurzen!!!
"Uw jongens vallen uit de boot , mevrouw" , zei de sociale medewerkster.
Het enige dat voor ons van toepassing is, is rechtstreeks toegankelijke hulp. Die hulp gaat ingeschakeld worden als ik het niet meer kan en dan is er nog een ellenlange wachtlijst: jaaaaaaaaren!
Het enige lichtpuntje dat ik kan ontwaren, is dat die rechtstreeks toegankelijke hulp een hoger bedrag gaat zijn dan het basisondersteuningsbudget.
Ik opperde de opmerking dat ik toch wel een "mantelzorger" ben? Natuurlijk ben jij een mantelzorger maar je kan geen vergoeding krijgen want de jongens kunnen "fysiek" alles!!!
Er is nog VEEL WERK aan de winkel.

Autisme en succesverhalen

De laatste maanden slaan ze je op alle mogelijke manieren met "autisme" om de oren!
In de media begon het een paar maanden geleden met het programma: "Wij willen ook werk".
In elke aflevering kwam een persoon met Gilles de la Tourette en een persoon met a.s.s. voor.
Allemaal HEEL extreme gevallen. Het enige positieve aan de afleveringen was: dat ze op zoek gingen naar de specifieke talenten die de personen hadden. Als die personen hun unieke gaven konden gebruiken, hadden ze weinig of geen last van hun beperking.
Dit waren dan "succesverhalen". Niet allemaal konden ze hun werk blijven behouden...
Momenteel is er een serie op Nederland 3 : "Het is hier autistisch". Een jongeman gaat op zoek naar zichzelf nadat hij al van verschillende mensen heeft gehoord dat hij autistische gedragingen vertoont.
Hij bezoekt personen met a.s.s.: kinderen, jongeren, jongens, meisjes, volwassenen enz...
De eerste persoon die hij bezocht, woont in de V.S. , is blind en speelt piano als een virtuoos. Hij hoort één keer een muziekstuk en speelt het na. Een savant!
Een andere jongeman bouwt knikkerbanen om U tegen te zeggen. Hij construeert alles in zijn hoofd en werkt het uit. MAAR zijn broer helpt hem met alle praktische zaken en zijn sociale contacten!
De laatste keer bezocht hij een vrouw met a.s.s. en vult hij vragenlijsten in over zichzelf.
Ook in het buitenland vond hij een jongetje dat a.s.s. gekregen had door vaccinaties!!! Volgens zijn ouders althans!!! Ze hadden hem vitamines en kruiden gegeven en hij was GENEZEN!!! Van zulke uitspraken krijg ik GROENE BOBBELS en gaat mijn haar RECHT omhoog staan!!!
De jongeman zei tegen die ouders dat men bij ons niet meegaat in zulke praktijken en hij kreeg als antwoord: "Jullie geloven maar wat jullie willen en wij geloven het onze!"
Onze maandelijkse info avond ging deze keer over : "Deeltijds of niet naar school met a.s.s.". Er waren verschillende "nieuwe" mensen aanwezig. Hun kinderen gingen niet meer naar school. De spreekster was duidelijk en gaf voor iedereen aangepaste uitleg. Er is geen schoolPLICHT maar wel leerPLICHT. De avond was voor allen zeer leerrijk!
Vorige week ging ik op tweedaagse van de VVA. Als vrijwilliger kreeg ik die tweedaagse aangeboden en ik vertrok maandagmorgen met de trein in Olen naar Gent. Aan het station van Gent Sint Pieters wachtte een vrouw met auto mij op. In die auto zaten nog een vrouw en een jongeman en we reden naar Merelbeke: Ten Berg. Daar aangekomen, stond de koffie klaar en maakte ik kennis met al die mensen die werken voor de VVA en die ik alleen maar van naam kende. Heerlijk!
Iemand toonde mij de kamer waar ik zou slapen met 3 andere moeders. Allen moeders van kinderen met autisme. We verstonden mekaar met een half woord.
We deden workshops, luisterden naar mekaar, babbelden met elkaar, aten lekkere maaltijden, hielden fijne pauzes, kortom het was ZALIG!
Toen ik dinsdagnamiddag terug vertrok, had ik ineens HEEL veel vrienden en vriendinnen bij gekregen.
De tweedaagse had als thema: "In balans". We moesten noteren wat er veel energie kostte en wat ons energie gaf. Die twee dingen moesten in balans zijn. Kristien Hemmerechts werd hierover ook geïnterviewd door een persoon met autisme.
De laatste tijd hoorde en zag ik veel verhalen over personen met autisme en elke keer denk ik: "de succesverhalen gaan helemaal op voor mijn eigen zonen!"
Ze hebben allebei gewoon onderwijs gevolgd zonder GON begeleiding; zelfs hogeschool!
Ze hebben allebei een rijbewijs en rijden behoorlijk goed met de auto!
Ze hebben allebei een eigendom (huis , appartement)
Ze hebben allebei WERK!
Als dat geen succesverhalen zijn!!!