Verrassingen

Als je zonen hebt met autisme kom je nog elke dag voor verrassingen te staan.
Dan denkt een mens dat het HEEL plezant is geweest met de feestdagen maar dan hoor je toch weer iets anders van de andere kant...
We zaten bij de auti-coach en die vroeg hoe Tim de feestdagen had doorgebracht?
Ik antwoordde in zijn plaats dat het heel leuk was geweest: met Kerstmis bij mij thuis, met mijn vader, Stan en de zonen en met nieuwjaar met de hele familie bij mijn vader.
Zij vroeg dan aan Tim of hij het ook leuk had gevonden en hij zei: "Tot op een bepaald moment."
Bij mijn vader komen we altijd 's middags al samen: mijn zus met haar man en 2 kinderen met hun partners en Stan en ik met mijn zonen.
We eten dan een uitgebreide warme maaltijd en blijven de hele namiddag aan tafel zitten.
Er wordt veel gebabbeld en gelachen: de zoon van mijn zus is een echte grappenmaker en de dochter van mijn zus , mijn metekind, heeft zelf een dochtertje van anderhalf jaar en voor mij ligt dat nogal gevoelig.
Aan het einde van de namiddag wordt er nog koffie gedronken en taart verorberd.
Tegen die tijd zijn de jonge mensen van mijn zus al verdwenen naar hun respectievelijke schoonouders en wij zitten dan nog wat na te keuvelen.
Daarna vliegen wij aan de afwas en zitten de zonen alleen nog aan tafel terwijl vader in de zetel zit te dutten.
En dat is nu het "bepaald moment" waarop het niet meer leuk is voor de zonen!
Dus hebben we afgesproken dat ik hen bij het volgende feest naar huis breng als de andere jonge mensen ook weggaan.

Voor mezelf is het de laatste tijd heel druk.
Onlangs ben ik begonnen met de repetities voor een toneelstuk in Oevel en we repeteren 2 maal per week.
Voor de V.V.A. geef ik ook regelmatig getuigenissen en dan vallen die nog dikwijls samen met een repetitie!
Dan moet ik mij in bochten wringen om alles gedaan te krijgen maar uiteindelijk lukt het me wel.
Het geeft me natuurlijk ook veel voldoening als mensen me vragen om getuigenissen te komen geven.
En over mijn boek krijg ik ook niets dan positieve reacties!
En daarvan wordt ik zo warm vanbinnen :)

Aanvulling

Mijne jongste geeft regelmatig wat aanvulling voor mijn boek.
Zo ging het onlangs nog over zijn voedselaankooppatroon.
Hij geeft aan dat hij ook de O'Cool bezoekt. Aanvankelijk voor vlees maar omdat volgens hem de westerse wereld in het algemeen teveel vlees eet dan goed voor hem/haar is wou hij het over een vegetarische boeg gooien. Die dingen vond hij daar ook : vegetarische hamburgers, vegetarische schnitzels , vegetarische cordon blues ... Maar de laatste keren dat hij daar over de vloer kwam, waren die bakken waarin die dingen lagen dikwijls leeg!
Gelukkig vond hij in een magazine van de stad een oproep om aan te sluiten bij een project omtrent voedselteams. In de grote lijnen van dit project kan hij zichzelf wel terugvinden.
Sindsdien staan of liggen er in zijn koelkast , diepvriezer, berging regelmatig producten hiervan: duurzaam vlees afkomstig van dubbeldoelrunderen en mosterdkaas, diverse quiches, yoghourt , biogroenten .......
Ze hebben ook een website waarlangs je de bestellingen kan doorgeven.
Hun slogan is : de kortste weg van land naar klant.
Het is één van de vele projecten die rond "korte keten voedsel " draaien, dit voedsel komt uit een regio hier vlakbij en bevat dus merkelijk minder CO2 aan transport dan de dingen die je normaal in een grootwarenhuis kan vinden, en biedt ook dikwijls bio-producten aan.
Dit vind ik nu allemaal zo knap van die zoon van mij hé!
Hij zoekt het allemaal uit wat gezond en ecologisch verantwoord is en hij doet het toch maar!
Dus daar moet ik mij weeral geen zorgen over maken: hij zal het wel redden zonder mij.
Om dit hoofdstukje af te sluiten, wil ik nog een heel grappig mailtje meegeven.
Met het koude weer had ik zijn dikke truien bovenop de stapel gewone truien gelegd en ik had een briefje achtergelaten met de tekst: doe maar een dikke trui aan met dit winterweer.
Zijn antwoord per mail was: Wat truien betreft: ik heb van zondag al mijn grijze fleece-trui aan, daar raakt niets door koeler dan de -10°C(mss zelfs meer) en zeker in combinatie met mijn winterjas (waarbij ik , gezien de tijd van het jaar en de lange nachten die daarbij zitten, nu altijd mijn oranje fluo-hesje aandoe) zit ik nog zeker goed tot -15°C resistent denk ik.:)
En daar moet ik dan altijd zo om lachen: dat maakt mijn dag weer goed. :)

Shit

Wat begon als een hele leuke avond , eindigde bijna in een nachtmerrie.
Gisterenavond was het eerste lezing van de 4 muskedries : een theatervoorstelling in mei bij Theaterspektakel.
Ik met veel goesting ernaartoe : het zou een massa spektakel worden met chique kleding , muziek enz. en  opvoeringen in 't Schaliken!
Daar aangekomen, werden er beste wensen uitgewisseld , gekust en geknuffeld.
De kleedster was volop maten aan 't nemen en de productie leider nam foto's.
Zo konden ze in de toekomst altijd vlug de gegevens van iemand opzoeken aan de hand van die foto.
De foto's werden genomen op het podium : je moest op een barkruk gaan zitten (waar heb ik dat nog gedaan?).
Toen mijn foto genomen was, ging ik terug in de zaal zitten.
Op het podium was er fel licht voor de foto's en de rest van de zaal was vrij donker.
Vooraan op het podium lagen ijzeren staven ; die zag ik niet en ik bleef er met mijn linkervoet achter hangen.
Ik viel vooruit en alles werd zwart!
Dat heeft hooguit enkele seconden geduurd. Iemand hielp mij recht en het eerste wat ik zei was : "Ik heb mijn voet omgeslagen!".
Dat deed zoveel pijn dat ik zeker een kwartier sterretjes heb gezien. Ik ben ook beginnen te hyperventileren.
Ze hebben mij direct met mijn voet omhoog gezet en mij water laten drinken, een vriendin verpleegster zei me hoe ik moest ademen en een andere collega ging een zak ijs halen.
Allerlei doemscenario' kwamen al in mij op: hoe moest ik thuis geraken? hoe zou ik morgen naar Stan kunnen rijden en donderdag onze kleindochter van school gaan afhalen? hoe zou ik mijn beetje strijk nog kunnen gaan doen en bij Tim alles gaan klaar zetten?
Ik kreeg ook een pijnstiller en stilaan begon het te beteren.
Dan werd ook de rolverdeling voorgelezen en het begon al met te zeggen dat de 4 muskedries niet kon doorgaan omdat er te weinig mannen waren. De regisseur had een briljant idee: het wordt nu de 3 musketrezen! Alle mannen rollen worden vrouwen rollen en vice versa.
Ik moet een meid spelen : het ziet er zeer goed uit!
Na de rolverdeling mochten we naar huis want de regisseur moet nog wat bijschaven aan het stuk.
Ik ben dan stapje voor stapje de trap afgegaan en naar mijn auto gepikkeld.
Thuis gekomen heb ik dadelijk gel aan mijn voet gesmeerd , een sjaal er rond gedaan want ik had geen windels meer in huis!!! en in mijn relax zetel gaan zitten met een kussen onder mijn voet. Want naar 't schijnt , moet die voet hoger liggen dan de rest.
In mijn bed heb ik ook het kussen nog onder de voet gelegd en toch heb ik heel slecht geslapen: heel dikwijls wakker geworden en liggen piekeren...
Deze morgen ben ik eerst naar de apotheker hier om de hoek gegaan om een windel en daar werd mij gezegd welke gel ik het best aan mijn voet smeer.
So far so good. Hier zit ik nu met mijn voetje omhoog : gel gesmeerd, goed ingewikkeld met een steun verband;
Zo dadelijk ga ik mijn strijkje doen en na de middag naar Stan rijden : alles op het gemakske nietwaar.
Met stevige laarzen aan mijn voeten zal dat wel lukken zeker?
Zo zie je maar dat het "ongeluk" ook in een klein hoekje ligt, maar uiteindelijk is het nog goed afgelopen.
Toch weer heel bang geweest :(

Stomme boekskes

Nu ga ik zelf eens wat commentaar geven!
In de Libelle van verleden week stond een artikel:" Eindelijk begrijp ik waarom ons huwelijk onleefbaar is."
Eén onderdeel was : De man van S. heeft autisme net als haar zoontje.
Autisme is niet gemakkelijk om mee te leven, en ik beleef het in het dubbel. Aankleden moet in hetzelfde ritueel gebeuren anders wordt hij heel boos. Als mijn man later wakker wordt dan zijn vaste tijdstip is hij de hele dag humeurig. Zomaar vrienden op bezoek, dat is een beproeving voor mijn mannen. Een simpel uitstapje vraagt om weken voorbereiding. Af en toe wordt het me teveel en vraag ik hoe ik dit moet volhouden. De liefde voor de zoon wordt nooit in twijfel getrokken. Dus waarom zou ik dit doen bij mijn man? Houden van kan ook op een minder evidente manier, dat leer ik elke dag. En misschien is de liefde daardoor wel groter. Niets is vanzelfsprekend in mijn huwelijk. Maar net daardoor waardeer ik die kleine , mooie momentjes extra hard.
Dit was de getuigenis van die vrouw.
En als ik dat lees, trek ik mijn situatie ook weer in twijfel.
Had ik het ook niet anders kunnen doen???

Maar dan stond er een uitleg onder: Symptomen van autisme.
Kenmerkend voor autisme zijn gedrag dat zich steeds herhaalt en weinig behoefte aan sociaal contact. De stoornis is al aanwezig voor de geboorte, maar wordt vaak pas opgemerkt vanaf het derde levensjaar of later.

Volgend onderdeel: R. is getrouwd met een man waarbij twee jaar geleden het syndroom van Asperger werd vastgesteld.
Twee jaar geleden wilde ik weg. We waren 28 jaar samen en had het helemaal gehad. Ik was niet meer gelukkig. Hij hield niet van mij. Dat gevoel had ik. Hij nam me als vanzelfsprekend. Ik zorgde voor het huishouden, onze zoon, het eten, de boodschappen, alles. Maar een knuffel kon er amper af. Alles gebeurde zoals hij het besliste. Hij kon heel autoritair zijn, ook voor onze zoon. Toen die het huis uit was, ging ik nadenken. Als ik nog iets van mijn leven wilde maken, was dit het moment om er een punt achter te zetten. Mijn man huilde voor het eerst sinds ik hem kende en dat raakte me zo dat ik toch weer twijfelde. Dus toen hij voorstelde om in therapie te gaan, heb ik toegestemd.
Gebrek aan communicatie was maar één van de dingen waar ik op vastliep.Ik kon me dus niet voorstellen dat therapie veel zou helpen. We hadden het geluk dat onze therapeut vrij snel vroeg of mijn man ooit was onderzocht. Hij dacht toen al aan Asperger. Met tranen in de ogen las ik de symptomen, de verhalen van Aspergers en hun partners. Dit was mijn verhaal. Het was echt als een puzzel die in elkaar schoof. Zijn geslotenheid, zijn ijdelheid, zijn onverschilligheid. Waarom hij wegliep als we een discussie hadden, waarom alles volgens zijn regeltjes moest gebeuren. Zijn geforceerde beleefdheid tegenover mijn familie en vrienden waardoor het leek of hij op hen neerkeek. Het was alsof ik voor het eerst écht zag wie mijn man was. Voor het eerst besefte ik dat het voor hem ook nooit makkelijk was geweest. Het gewicht dat van mijn schouders viel toen ik het allemaal las , was immens. Het ging niet meer over een huwelijk dat mislukte, een man die onleefbaar was. Het ging over een aandoening, iets wat buiten zijn wil om gebeurde.
Hij is nog altijd dezelfde man. Hij is stil en teruggetrokken, knuffelt met schijnbare tegenzin en het blijft moeilijk om echt contact met hem te krijgen. En toch is ons leven helemaal anders nu. Ik kan moeilijke momenten beter plaatsen.Ik weet nu dat zijn voorstel om in therapie te gaan een gigantische blijk was van liefde. Het vraagt inspanningen van ons allebei om naar elkaar toe te groeien. Het leven is weer draaglijk. Het zal nooit evident zijn en af en toe denk ik nog altijd: "Moet dit nu voor de rest van mijn leven zo?", maar ik kan het beter relativeren. Ik heb opnieuw voor hem gekozen. Dat lukt, met vallen en opstaan.
En dit was de andere getuigenis.
Heel herkenbaar voor mij maar toch ook zo dubbel!
Moet dit nu voor de rest van mijn leven zo??????????????

Uitleg eronder: Symptomen van het syndroom van Asperger.
Mensen met het syndroom van Asperger hebben een beperkte sociale omgang en weinig interesse voor andere mensen en activiteiten. Anders dan bij autisme hebben zij geen vertraging in taalontwikkeling en hebben zij een normale tot hoge intelligentie.

En daar gaan mijn haren van recht omhoog staan!!!
Het syndroom van Asperger hoort onder de naam autismespectrumstoornis en zal niet meer voorkomen in DSM 5!
Ik word woest als ik hoor : hij heeft maar een lichte vorm van autisme! (asperger)
Als ik zulke reportages lees, wil ik dadelijk reageren en mijn reactie doorsturen maar het heeft allemaal geen zin.
Ooit heb ik zo eens gereageerd op een artikel en dan zetten ze die reactie in dat boekje met mijn woorden helemaal verdraaid!
Dat ging ook over "Asperger als AUTISME-LIGHT"

Mijn frustratie is weer weg geschreven.
En nu terug aan het werk!

Het nieuwe jaar

We hebben het overleefd!
Het opgeklopt gedoe van de eindejaarsfeesten zijn niet aan mij besteed.
Het liefst ben ik samen met de mensen van wie ik hou: gezellig samen zitten en wat eten en drinken.
Meer moet dat niet zijn.
Daarom probeer ik de laatste jaren met kerstmis samen te zitten in mijn woonst met mijn zonen, mijn vader en mijn vriend. De eerste jaren dat ik alleen was, waren alleen mijn zonen van de partij.
Dat heb ik ook al in mijn boek vermeld.
Toen ik in Morkhoven woonde , is Stan erbij gekomen en sinds ik in Olen woon , is mijn vader ook aanwezig.
Die momenten koester ik : het is altijd heel gezellig. Mijn zonen nemen op hun manier deel aan de gesprekken en mijn vader en Stan zijn de grapjassen van de dag!

Nieuwjaarsdag vieren we al jaren bij mijn vader.
Vroeger gingen we uit eten in een restaurant: ook nog de eerste jaren dat ik alleen was.
Ik herinner me nog een nieuwjaarsdag dat we in Herentals in een restaurant zaten en de zoon van mijn zus en ikzelf zaten daar met een gezicht dat op onweer stond!
Wij hadden toen allebei een blauwtje gelopen in de liefde: zijn toenmalig vriendinnetje had het de dag daarvoor uitgemaakt en ik had ook een NEEN gekregen van iemand van rendez-vous waar ik al 3 keer mee had afgesproken.
Sinds Stan in mijn leven is gekomen, vieren we nieuwjaarsdag bij mijn vader thuis.
We gaan dan eten halen bij een traiteur en zitten met de hele familie samen gezellig bij mekaar.
Ondertussen is er ook al een achterkleinkind bij gekomen voor mijn vader: de dochter van mijn zus (mijn petekind) heeft een dochtertje.

Mijn vader die dit jaar 90 jaar wordt, heeft mijn boek gelezen maar begrijpt het nog altijd niet!
We hadden allemaal genoeg gegeten en er was nog een massa eten over.
Het stond allemaal uitgestald op de tafel in de veranda en vader kwam zeggen: "Bert, neem maar wat eten mee hé."
Ik zag het gezicht van Bert vertrekken. Ik zei: "Neen va, hij heeft zijn eten allemaal in huis voor een hele week en daar mag niets anders tussen komen."
Vader bleef nog even aandringen maar gaf het uiteindelijk toch op.
Mijn zus en ik hebben dan maar wat schotels vol geladen om mee naar huis te nemen.
Bert heeft toen nog uitgelegd hoe hij zijn boodschappen doet: om de 14 dagen naar de Spar voor toespijs en om de 14 dagen naar de Carrefour en de Aldi voor de andere boodschappen.
Hij heeft dan alles in huis wat hij nodig heeft.
Dus: het eten van vava was er teveel aan :)

Tot de volgende.

nen hele boterham

Zoveel emoties zijn weer oorzaak geweest van een "migraine-aanval".
Mijn jongste zoon leest momenteel mijn boek en geeft commentaren: veel details die niets doen aan het opzet van mijn verhaal.
Maar zoals ik al vermeldde in mijn boek weet ik heel weinig van Bert omdat ik thuis ben weg gegaan vlak na de diagnose.
Daarom heb ik hem gevraagd om een beetje meer over "zijn leven" te laten weten via mail.
Dat heeft hij ook gedaan en daarom zijn er zoveel emoties door mij heen gegaan.
Ik ben heel verwonderd geweest, heel blij, heel ontroerd, heel euforisch, heel terneer geslagen, heel verdrietig, heel veel gevoelens op een hoop die ik niet kan plaatsen....
Zo schrijft hij bijvoorbeeld dat hij niet écht zijn frustratie eraf fietst maar dat hij op zijn fiets zijn gedachten heel goed kan ordenen. Hij weet niet goed waar zijn liefde voor het fietsen vandaan komt, maar fietsen gaat sneller dan te voet en trager dan met de auto , maar dan ook zonder uitlaatgassen. Maar ook de beweging zelf, dat trappen met de benen, voelt bij hem natuurlijk aan , precies of hij heel zijn leven niets anders gekend heeft.
Tijdens de fietsritten had hij gemerkt dat hij zoiets heeft als een automatische piloot , dat hij een hoge snelheid aanhoudt en hem terug wakker maakt als hij moet opletten voor andere weggebruikers of kruispunten. Dat is wel enkel bij lange fietsafstanden. Een hele tijd geleden stonden er in Humo interviews met fervente lo(o)p(st)ers die het regelmatig hadden over een "runners high", een soort van zweverig gevoel dat je krijgt als je langere tijd aan één stuk aan het lopen bent geweest. Ook had hij dat zo goed als constant als hij 's morgens aankwam bij de bushalte, maar aangezien hij niet aan het lopen was geweest, benoemt hij die ervaring als "bikers high".
Ik heb filmpjes van you-tube over a.s.s. op mijn laptop laten zetten door Bert omdat ik die nodig heb als ik een lezing moet gaan geven. Daar wordt weergegeven hoe iemand met a.s.s. de geluiden van de omgeving ervaart en hoe onaangepast hij reageert op anderen.
Bert geeft aan dat hij zichzelf niet herkent in die typische autisme-kenmerken. Alleen dat onaangepast reageren, daar kan hij inkomen.
Volgens hem ziet hij voor een groot deel de wereld zoals elke normale mens die ervaart.
De triade die ik verschillende keren in mijn boek aanhaal heeft ook een onderdeel dat volgens hem niet op hem toepasselijk is namelijk "verbeelding".
Hij heeft een "levendige fantasie": dat is toch wat zijn beste vriend hem zei: "jij hebt veel fantasie jij!".
Maar fantasie en verbeelding zijn wel twee verschillende dingen.
Verleden week las ik in een tijdschrift van het amateurtheater: Met verbeelding bedoelen we het vermogen zich in zijn geest beelden, denkbeelden (zaken, personen, toestanden) voor te stellen alsof ze reëel zijn. Een gezonde verbeeldingskracht geeft aanzet tot creativiteit, initiatieven nemen, relativeringsvermogen, ontwikkeling e.a.

Hetgeen ik heel ontroerend vond, is de paragraaf die hij geschreven heeft over "verliefdheid".
Hij wil zich niet in het soort relatie storten waarin zijn vader en ik het vele jaren hebben uitgehouden!
Hij vindt zichzelf ook niet moeders mooiste zodat de kans klein is dat er spontaan iemand verliefd zou worden op hem. En daarom moet hij zich ook geen zorgen maken over voortplanting. Want hij weigert kinderen op de wereld te zetten van zijn vlees en bloed; omdat hij er zeker van is dat het a.s.s. gen één van de onderdelen uitmaakt van elke zaadcel die hij kan produceren...

En dan heb ik zitten snotteren bij de laatste alinea van zijn mail.
Hij schrijft dat hij op dit moment niet eens zou weten welk cadeau hij mij zou kunnen geven waarmee hij mij een plezier zou kunnen doen.
Hij las in mijn boek dat ik van Tim een geschenkdoos met parfum had gekregen. Hijzelf  heeft mij enkele e-cards gestuurd voor mijn verjaardag en moederdag : die ik trouwens niet vermeld heb in mijn boek (waarvoor mijn excuses).
In vergelijking met de parfum vallen die e-cards natuurlijk lichter uit maar hij heeft ze met evenveel liefde verstuurt. En hoewel hij ermee gestopt is , ziet hij mij nog altijd even graag. (snif, snif, snif)

Voor de rest gaat het goed met mij hoor :)
Een nieuw jaar kondigt zich aan : een nieuw begin voor mij in een nieuw appartement.
Begin maart zal de akte getekend worden bij de notaris zowel voor het appartement dat ik gekocht heb als voor mijn appartement dat verkocht is.

zieleroerselen

Het moet niet altijd frustratie of stress zijn!
Soms mogen het ook eens warme en leuke berichten zijn!
Toen ik op de boekenbeurs met Peter Vermeulen sprak, zei hij me dat hij mijn boek op het vliegtuig ineens had uitgelezen.
Maar toen zei hij : "Wat ik niet snap, is ..." En toen sloeg mij de schrik om het hart!
Maar wat er toen volgde , maakte mij zo gelukkig en warm vanbinnen : " hoe jij het zo hebt klaar gespeeld met je zonen (de begeleiding , de hulp enz.) "
Donderdag ll was het studiedag van autisme centraal in de Bozar in Brussel.
Mijn boek werd getoond op het grote scherm in de zaal, hij lag ook op de boekenstand te koop en er stak een flyer van het boek in de mappen die de deelnemers kregen.
Ik kan je verzekeren dat dit wel iets doet met een mens. :)
Ook moeders die raad vragen aan mij en die zich herkennen in het boek, geef ik met veel plezier een uitleg over "hoe ik het gedaan heb".
Het geeft mij enorm veel voldoening om mensen te kunnen helpen.
Regelmatig krijg ik ook mailtjes van mensen die het boek gelezen hebben en die mij proficiat wensen.
Ook mensen die mij nu beter begrijpen en die mijn bijzondere jongens ook beter begrijpen...
HET DOET GOED!
Soms zou ik wel durven zeggen dat het warmer aanvoelt dan een proficiat bij een toneelrol...

Nu kan ik het ook beter plaatsen als mijne jongste opmerkingen maakt over "de fouten" in het boek.
Hij liet mij onlangs ook nog weten dat hij WEL naar de dirigent kijkt in de accordeonclub: zijn standaard staat zo laag dat hij de armen van de dirigent nog kan zien zodat hij een lange laatste noot perfect kan waarnemen.
Details zijn heel belangrijk voor hen en daar focussen ze zich ook volledig op.

Vroeger zou ik er kapot van geweest zijn als ik zulke opmerkingen kreeg, maar vandaag de dag weet ik dat het allemaal goed bedoeld is.
En dan wil ik nog eindigen met dit bericht: mijn leven is momenteel heel rijk : ik heb 2 bijzondere zonen , een lieve "vriend" en vele vele vele vrienden!