dinsdag 8 januari 2013

Stomme boekskes

Nu ga ik zelf eens wat commentaar geven!
In de Libelle van verleden week stond een artikel:" Eindelijk begrijp ik waarom ons huwelijk onleefbaar is."
Eén onderdeel was : De man van S. heeft autisme net als haar zoontje.
Autisme is niet gemakkelijk om mee te leven, en ik beleef het in het dubbel. Aankleden moet in hetzelfde ritueel gebeuren anders wordt hij heel boos. Als mijn man later wakker wordt dan zijn vaste tijdstip is hij de hele dag humeurig. Zomaar vrienden op bezoek, dat is een beproeving voor mijn mannen. Een simpel uitstapje vraagt om weken voorbereiding. Af en toe wordt het me teveel en vraag ik hoe ik dit moet volhouden. De liefde voor de zoon wordt nooit in twijfel getrokken. Dus waarom zou ik dit doen bij mijn man? Houden van kan ook op een minder evidente manier, dat leer ik elke dag. En misschien is de liefde daardoor wel groter. Niets is vanzelfsprekend in mijn huwelijk. Maar net daardoor waardeer ik die kleine , mooie momentjes extra hard.
Dit was de getuigenis van die vrouw.
En als ik dat lees, trek ik mijn situatie ook weer in twijfel.
Had ik het ook niet anders kunnen doen???

Maar dan stond er een uitleg onder: Symptomen van autisme.
Kenmerkend voor autisme zijn gedrag dat zich steeds herhaalt en weinig behoefte aan sociaal contact. De stoornis is al aanwezig voor de geboorte, maar wordt vaak pas opgemerkt vanaf het derde levensjaar of later.

Volgend onderdeel: R. is getrouwd met een man waarbij twee jaar geleden het syndroom van Asperger werd vastgesteld.
Twee jaar geleden wilde ik weg. We waren 28 jaar samen en had het helemaal gehad. Ik was niet meer gelukkig. Hij hield niet van mij. Dat gevoel had ik. Hij nam me als vanzelfsprekend. Ik zorgde voor het huishouden, onze zoon, het eten, de boodschappen, alles. Maar een knuffel kon er amper af. Alles gebeurde zoals hij het besliste. Hij kon heel autoritair zijn, ook voor onze zoon. Toen die het huis uit was, ging ik nadenken. Als ik nog iets van mijn leven wilde maken, was dit het moment om er een punt achter te zetten. Mijn man huilde voor het eerst sinds ik hem kende en dat raakte me zo dat ik toch weer twijfelde. Dus toen hij voorstelde om in therapie te gaan, heb ik toegestemd.
Gebrek aan communicatie was maar één van de dingen waar ik op vastliep.Ik kon me dus niet voorstellen dat therapie veel zou helpen. We hadden het geluk dat onze therapeut vrij snel vroeg of mijn man ooit was onderzocht. Hij dacht toen al aan Asperger. Met tranen in de ogen las ik de symptomen, de verhalen van Aspergers en hun partners. Dit was mijn verhaal. Het was echt als een puzzel die in elkaar schoof. Zijn geslotenheid, zijn ijdelheid, zijn onverschilligheid. Waarom hij wegliep als we een discussie hadden, waarom alles volgens zijn regeltjes moest gebeuren. Zijn geforceerde beleefdheid tegenover mijn familie en vrienden waardoor het leek of hij op hen neerkeek. Het was alsof ik voor het eerst écht zag wie mijn man was. Voor het eerst besefte ik dat het voor hem ook nooit makkelijk was geweest. Het gewicht dat van mijn schouders viel toen ik het allemaal las , was immens. Het ging niet meer over een huwelijk dat mislukte, een man die onleefbaar was. Het ging over een aandoening, iets wat buiten zijn wil om gebeurde.
Hij is nog altijd dezelfde man. Hij is stil en teruggetrokken, knuffelt met schijnbare tegenzin en het blijft moeilijk om echt contact met hem te krijgen. En toch is ons leven helemaal anders nu. Ik kan moeilijke momenten beter plaatsen.Ik weet nu dat zijn voorstel om in therapie te gaan een gigantische blijk was van liefde. Het vraagt inspanningen van ons allebei om naar elkaar toe te groeien. Het leven is weer draaglijk. Het zal nooit evident zijn en af en toe denk ik nog altijd: "Moet dit nu voor de rest van mijn leven zo?", maar ik kan het beter relativeren. Ik heb opnieuw voor hem gekozen. Dat lukt, met vallen en opstaan.
En dit was de andere getuigenis.
Heel herkenbaar voor mij maar toch ook zo dubbel!
Moet dit nu voor de rest van mijn leven zo??????????????

Uitleg eronder: Symptomen van het syndroom van Asperger.
Mensen met het syndroom van Asperger hebben een beperkte sociale omgang en weinig interesse voor andere mensen en activiteiten. Anders dan bij autisme hebben zij geen vertraging in taalontwikkeling en hebben zij een normale tot hoge intelligentie.

En daar gaan mijn haren van recht omhoog staan!!!
Het syndroom van Asperger hoort onder de naam autismespectrumstoornis en zal niet meer voorkomen in DSM 5!
Ik word woest als ik hoor : hij heeft maar een lichte vorm van autisme! (asperger)
Als ik zulke reportages lees, wil ik dadelijk reageren en mijn reactie doorsturen maar het heeft allemaal geen zin.
Ooit heb ik zo eens gereageerd op een artikel en dan zetten ze die reactie in dat boekje met mijn woorden helemaal verdraaid!
Dat ging ook over "Asperger als AUTISME-LIGHT"

Mijn frustratie is weer weg geschreven.
En nu terug aan het werk!

donderdag 3 januari 2013

Het nieuwe jaar

We hebben het overleefd!
Het opgeklopt gedoe van de eindejaarsfeesten zijn niet aan mij besteed.
Het liefst ben ik samen met de mensen van wie ik hou: gezellig samen zitten en wat eten en drinken.
Meer moet dat niet zijn.
Daarom probeer ik de laatste jaren met kerstmis samen te zitten in mijn woonst met mijn zonen, mijn vader en mijn vriend. De eerste jaren dat ik alleen was, waren alleen mijn zonen van de partij.
Dat heb ik ook al in mijn boek vermeld.
Toen ik in Morkhoven woonde , is Stan erbij gekomen en sinds ik in Olen woon , is mijn vader ook aanwezig.
Die momenten koester ik : het is altijd heel gezellig. Mijn zonen nemen op hun manier deel aan de gesprekken en mijn vader en Stan zijn de grapjassen van de dag!

Nieuwjaarsdag vieren we al jaren bij mijn vader.
Vroeger gingen we uit eten in een restaurant: ook nog de eerste jaren dat ik alleen was.
Ik herinner me nog een nieuwjaarsdag dat we in Herentals in een restaurant zaten en de zoon van mijn zus en ikzelf zaten daar met een gezicht dat op onweer stond!
Wij hadden toen allebei een blauwtje gelopen in de liefde: zijn toenmalig vriendinnetje had het de dag daarvoor uitgemaakt en ik had ook een NEEN gekregen van iemand van rendez-vous waar ik al 3 keer mee had afgesproken.
Sinds Stan in mijn leven is gekomen, vieren we nieuwjaarsdag bij mijn vader thuis.
We gaan dan eten halen bij een traiteur en zitten met de hele familie samen gezellig bij mekaar.
Ondertussen is er ook al een achterkleinkind bij gekomen voor mijn vader: de dochter van mijn zus (mijn petekind) heeft een dochtertje.

Mijn vader die dit jaar 90 jaar wordt, heeft mijn boek gelezen maar begrijpt het nog altijd niet!
We hadden allemaal genoeg gegeten en er was nog een massa eten over.
Het stond allemaal uitgestald op de tafel in de veranda en vader kwam zeggen: "Bert, neem maar wat eten mee hé."
Ik zag het gezicht van Bert vertrekken. Ik zei: "Neen va, hij heeft zijn eten allemaal in huis voor een hele week en daar mag niets anders tussen komen."
Vader bleef nog even aandringen maar gaf het uiteindelijk toch op.
Mijn zus en ik hebben dan maar wat schotels vol geladen om mee naar huis te nemen.
Bert heeft toen nog uitgelegd hoe hij zijn boodschappen doet: om de 14 dagen naar de Spar voor toespijs en om de 14 dagen naar de Carrefour en de Aldi voor de andere boodschappen.
Hij heeft dan alles in huis wat hij nodig heeft.
Dus: het eten van vava was er teveel aan :)

Tot de volgende.

zondag 30 december 2012

nen hele boterham

Zoveel emoties zijn weer oorzaak geweest van een "migraine-aanval".
Mijn jongste zoon leest momenteel mijn boek en geeft commentaren: veel details die niets doen aan het opzet van mijn verhaal.
Maar zoals ik al vermeldde in mijn boek weet ik heel weinig van Bert omdat ik thuis ben weg gegaan vlak na de diagnose.
Daarom heb ik hem gevraagd om een beetje meer over "zijn leven" te laten weten via mail.
Dat heeft hij ook gedaan en daarom zijn er zoveel emoties door mij heen gegaan.
Ik ben heel verwonderd geweest, heel blij, heel ontroerd, heel euforisch, heel terneer geslagen, heel verdrietig, heel veel gevoelens op een hoop die ik niet kan plaatsen....
Zo schrijft hij bijvoorbeeld dat hij niet écht zijn frustratie eraf fietst maar dat hij op zijn fiets zijn gedachten heel goed kan ordenen. Hij weet niet goed waar zijn liefde voor het fietsen vandaan komt, maar fietsen gaat sneller dan te voet en trager dan met de auto , maar dan ook zonder uitlaatgassen. Maar ook de beweging zelf, dat trappen met de benen, voelt bij hem natuurlijk aan , precies of hij heel zijn leven niets anders gekend heeft.
Tijdens de fietsritten had hij gemerkt dat hij zoiets heeft als een automatische piloot , dat hij een hoge snelheid aanhoudt en hem terug wakker maakt als hij moet opletten voor andere weggebruikers of kruispunten. Dat is wel enkel bij lange fietsafstanden. Een hele tijd geleden stonden er in Humo interviews met fervente lo(o)p(st)ers die het regelmatig hadden over een "runners high", een soort van zweverig gevoel dat je krijgt als je langere tijd aan één stuk aan het lopen bent geweest. Ook had hij dat zo goed als constant als hij 's morgens aankwam bij de bushalte, maar aangezien hij niet aan het lopen was geweest, benoemt hij die ervaring als "bikers high".
Ik heb filmpjes van you-tube over a.s.s. op mijn laptop laten zetten door Bert omdat ik die nodig heb als ik een lezing moet gaan geven. Daar wordt weergegeven hoe iemand met a.s.s. de geluiden van de omgeving ervaart en hoe onaangepast hij reageert op anderen.
Bert geeft aan dat hij zichzelf niet herkent in die typische autisme-kenmerken. Alleen dat onaangepast reageren, daar kan hij inkomen.
Volgens hem ziet hij voor een groot deel de wereld zoals elke normale mens die ervaart.
De triade die ik verschillende keren in mijn boek aanhaal heeft ook een onderdeel dat volgens hem niet op hem toepasselijk is namelijk "verbeelding".
Hij heeft een "levendige fantasie": dat is toch wat zijn beste vriend hem zei: "jij hebt veel fantasie jij!".
Maar fantasie en verbeelding zijn wel twee verschillende dingen.
Verleden week las ik in een tijdschrift van het amateurtheater: Met verbeelding bedoelen we het vermogen zich in zijn geest beelden, denkbeelden (zaken, personen, toestanden) voor te stellen alsof ze reëel zijn. Een gezonde verbeeldingskracht geeft aanzet tot creativiteit, initiatieven nemen, relativeringsvermogen, ontwikkeling e.a.

Hetgeen ik heel ontroerend vond, is de paragraaf die hij geschreven heeft over "verliefdheid".
Hij wil zich niet in het soort relatie storten waarin zijn vader en ik het vele jaren hebben uitgehouden!
Hij vindt zichzelf ook niet moeders mooiste zodat de kans klein is dat er spontaan iemand verliefd zou worden op hem. En daarom moet hij zich ook geen zorgen maken over voortplanting. Want hij weigert kinderen op de wereld te zetten van zijn vlees en bloed; omdat hij er zeker van is dat het a.s.s. gen één van de onderdelen uitmaakt van elke zaadcel die hij kan produceren...

En dan heb ik zitten snotteren bij de laatste alinea van zijn mail.
Hij schrijft dat hij op dit moment niet eens zou weten welk cadeau hij mij zou kunnen geven waarmee hij mij een plezier zou kunnen doen.
Hij las in mijn boek dat ik van Tim een geschenkdoos met parfum had gekregen. Hijzelf  heeft mij enkele e-cards gestuurd voor mijn verjaardag en moederdag : die ik trouwens niet vermeld heb in mijn boek (waarvoor mijn excuses).
In vergelijking met de parfum vallen die e-cards natuurlijk lichter uit maar hij heeft ze met evenveel liefde verstuurt. En hoewel hij ermee gestopt is , ziet hij mij nog altijd even graag. (snif, snif, snif)

Voor de rest gaat het goed met mij hoor :)
Een nieuw jaar kondigt zich aan : een nieuw begin voor mij in een nieuw appartement.
Begin maart zal de akte getekend worden bij de notaris zowel voor het appartement dat ik gekocht heb als voor mijn appartement dat verkocht is.

maandag 17 december 2012

zieleroerselen

Het moet niet altijd frustratie of stress zijn!
Soms mogen het ook eens warme en leuke berichten zijn!
Toen ik op de boekenbeurs met Peter Vermeulen sprak, zei hij me dat hij mijn boek op het vliegtuig ineens had uitgelezen.
Maar toen zei hij : "Wat ik niet snap, is ..." En toen sloeg mij de schrik om het hart!
Maar wat er toen volgde , maakte mij zo gelukkig en warm vanbinnen : " hoe jij het zo hebt klaar gespeeld met je zonen (de begeleiding , de hulp enz.) "
Donderdag ll was het studiedag van autisme centraal in de Bozar in Brussel.
Mijn boek werd getoond op het grote scherm in de zaal, hij lag ook op de boekenstand te koop en er stak een flyer van het boek in de mappen die de deelnemers kregen.
Ik kan je verzekeren dat dit wel iets doet met een mens. :)
Ook moeders die raad vragen aan mij en die zich herkennen in het boek, geef ik met veel plezier een uitleg over "hoe ik het gedaan heb".
Het geeft mij enorm veel voldoening om mensen te kunnen helpen.
Regelmatig krijg ik ook mailtjes van mensen die het boek gelezen hebben en die mij proficiat wensen.
Ook mensen die mij nu beter begrijpen en die mijn bijzondere jongens ook beter begrijpen...
HET DOET GOED!
Soms zou ik wel durven zeggen dat het warmer aanvoelt dan een proficiat bij een toneelrol...

Nu kan ik het ook beter plaatsen als mijne jongste opmerkingen maakt over "de fouten" in het boek.
Hij liet mij onlangs ook nog weten dat hij WEL naar de dirigent kijkt in de accordeonclub: zijn standaard staat zo laag dat hij de armen van de dirigent nog kan zien zodat hij een lange laatste noot perfect kan waarnemen.
Details zijn heel belangrijk voor hen en daar focussen ze zich ook volledig op.

Vroeger zou ik er kapot van geweest zijn als ik zulke opmerkingen kreeg, maar vandaag de dag weet ik dat het allemaal goed bedoeld is.
En dan wil ik nog eindigen met dit bericht: mijn leven is momenteel heel rijk : ik heb 2 bijzondere zonen , een lieve "vriend" en vele vele vele vrienden!

vrijdag 14 december 2012

rechtzetting

Volgens mij moet ik een nieuw boek gaan schrijven!
Mijn jongste zoon wees mij op een aantal "fouten".
Deze fouten hebben allemaal te maken met details weliswaar.
Hij zou 4 jaar werkloos te zijn geweest alvorens zijn opleiding bij Goci begon.
Wat mij het meest trof , waren zijn woorden: Ik weet niet of wat ik je nu ga vertellen wel ooit te weten bent gekomen, want het zou kunnen dat je dit voor het eerst hoort. Maar op dat moment voelde dat heel slecht aan, dus ik had ook geen zin om het toen aan jou te vertellen, maar het begin van die opleiding verliep allesbehalve vlot. Het was ondertussen zo lang geleden dat ik nog iets had geprogrammeerd, dat ik terug heel veel moest onder de knie krijgen, en dat verliep heel stroef. Zo stroef , dat ik van mijn toenmalige coördinator even best op zoek kon gaan naar dingen waarvan ik beter mijn beroep zou kunnen maken.
Gelukkig voor mij begon het programmeren me vanaf dat moment stelselmatig maar beslist beter af te gaan, en dat maakte niet alleen mezelf maar ook mijn toenmalige lesgevers zeer blij.
Nog een voorval waar ik nu pas ben achter gekomen.
De opleiding van Bert (toegepaste informatica) is ook niet helemaal vlot verlopen.
In zijn laatste jaar is hij tilt geslagen tijdens 1 examen (met dank aan mijn a.s.s. natuurlijk, hoewel ik daar nog geen enkel vermoeden van had op dat moment (dit zijn zijn eigen woorden)) met als gevolg dat hij voor het vak wat nu zijn beroep is, zwaar gedelibereerd moest worden.
Maar aangezien hij altijd een zeer voorbeeldige leerling is geweest, waren sommige docenten wel bereid om voor hem in de bres te springen.

En dan wil ik hier nog iets aan toevoegen.
In mijn boek staat al dat Bert heel ordelijk en pietje precies is.
Hij kan ook beter zijn plan trekken als zijn broer.
Als je hem een beetje bij stuurt, kan hij perfect functioneren in zijn eigen stulpje.
Het is voor mij elke week een plezier om daar te gaan poetsen.
Alles staat netjes op zijn plaats , ik moet nooit iets opruimen.
Het zijn alleen de routine klusjes die ik daar opknap: afwassen, de oven proper maken, alles afstoffen, stofzuigen en met nat dweilen.

Ziezo , dit is weer een vervolg op mijn boek.

dinsdag 4 december 2012

Frustratie!

Soms kan een mens zichzelf toch opwinden hé!
Verleden week maandag kwamen ze foto's nemen in mijn appartement om het te koop te zetten.
De fotograaf verzekerde me dat ze binnen de week op de site zouden staan.
Gisteren de hele dag op de site gekeken: geen foto's !!! :(
Naar de makelaar gebeld: voice mail! De ganse dag GEEN antwoord gehad!
Deze morgen naar het makelaarskantoor gebeld en daar wisten ze mij te vertellen dat de fotograaf ze pas deze morgen had doorgestuurd...:(
Ze zouden mij een mail sturen als ze erop stonden: tot hiertoe NOG NIKS!
De makelaar heeft mij ondertussen ook terug gebeld en hij zou mij bellen als de foto's op de site staan. Ook nog geen telefoon gehad!!!

Dan nog een ander voorval.
Enige tijd geleden had ik de bouwfirma van het huis van Tim gecontacteerd om een afdak te laten plaatsen aan zijn huis zodat ik mijn was daar kan onder hangen als het regent.
Deze morgen belde die van de bouwfirma om te zeggen dat de werkman bezig was om de putten te maken waar de palen in moesten. Hij vroeg me waar hij de grond moest laten die uit die putten kwam.
Ik heb hem dat gezegd en ben vertrokken.
Toen ik hier aankwam , was de man de putten aan 't graven.
Hij had alleen water nodig om de cement te maken en daarvoor moest hij binnen zijn want de kraan buiten is afgesloten voor de winter.
Om 13u30 is hij terug naar Geel moeten rijden want hij had geen zand genoeg!
En ik zit hier maar te wachten om naar Diest te vertrekken : mijn wekelijkse bezoek bij Bert: was wegbrengen en poetsen.
Normaal moest ik vroeg naar Diest vertrekken want deze avond moest ik met Tim naar de auti-coach.
Tussen door kreeg ik nog een sms van de auto-coach om de afspraak te verzetten naar vrijdagavond.
Dus: het vroeg naar Diest vertrekken, verviel.
De werkman is juist vertrokken en nu kan ik hier eerst nog gaan poetsen: de deurklink vol slijk, de vloer heel vuil en de kraan in de keuken ook bezoedeld!
All right : Lea vlieg erin en poets de frustratie weg !

maandag 3 december 2012

foutje in boek en Kitty

Nu heb ik toch nog een foutje over het hoofd gezien bij het nalezen van mijn boek.
Bij het stuk van het Vierde Oor waar Stan voor de eerste keer kwam naar kijken , staat een verkeerde titel.
Er staat : "Om niet te vergeten" en het moet zijn "Voor hete vuren".
Op zich is dit geen ramp maar toen ik vrijdag in het theater "het vierde oor" kwam , werd ik erover aangesproken.
Dat is dus met deze recht gezet...:)

En dan wil ik ook nog een boompje opzetten over Kitty, onze poes.
Het beestje staat elke dag trouw te wachten wanneer ik hier bij Tim met de auto aankom.
Ze kan dan niet snel genoeg binnen zijn om te gaan eten;
Ik heb ook altijd wat lekkers bij voor haar: korstjes van de kaas, stukjes afval van het vlees enz...
De hele namiddag ligt ze zalig te slapen in een bolletje gerold op de zetel : lekker op de plaats waar Tim altijd zit op een warme fleece deken.
Terwijl doe ik de strijk of wat ander huishoudelijk werk.
Tim zet haar altijd buiten s'avonds om de hele nacht buiten te verblijven.
Nu het zo koud is , heb ik hem al eens gezegd om het beestje 's nachts binnen te houden.
Maar dat is buiten zijn vast dag en nacht schema gerekend!
"Het is een buitenpoes. " , zegt hij!
En dat vind ik nu zo erg voor dat beestje!
Ik ben er ook erg aan gehecht: als ik buiten ga, volgt ze mij; tot zelfs aan de grote weg. Daar wacht ze dan tot ik terug kom en volgt me dan weer tot ik weer binnen ga.
Ik praat er ook tegen en volgens mij verstaat ze mij: we zijn immers de enige vrouwen hier in huis hé! :)