A.S.S.

A.S.S. = autismespectrumstoornis.
Dan denk je dat je er ongeveer alles over weet en dan kom je weer voor verrassingen te staan!
Hoeveel boeken ik er al over gelezen heb, kan ik niet meer tellen.
Mijn zonen ken ik ook goed (dacht ik...) en toch...
Als ik ergens moet gaan spreken over a.s.s. zeg ik altijd dat elke persoon uniek is en zeker elke persoon met a.s.s. is UNIEK!
Mensen denken dat alle personen met a.s.s. hetzelfde zijn en dat ze allemaal hetzelfde handelen. Was dit maar waar!!!
Mijn jongste zoon heb ik in mijn boek beschreven als het zonnetje in huis en later toen ik gescheiden ben, wist ik er niets meer van!
Hij gaf commentaar op mijn boek , op mijn blog en ik was er ondersteboven van!
De laatste tijd heb ik een uitzonderlijk goed contact met hem. Hij kijkt uit naar mijn wekelijkse bezoekjes aan zijn stulpje. Hij stuurt mij opbeurende mailtjes en is bezorgd om mij.
De oudste zoon heeft nog steeds veel hulp nodig. Dat begrijpen mensen ook niet: "Zo een hoogbegaafde die moet dat toch kunnen!"
Elke zondagmorgen ga ik zijn badkamer opruimen nadat hij 's zaterdags een bad en een douche heeft genomen. De laatste weken had ik altijd al kleine plasjes gevonden naast het bad. Vandaag lag de mat en de weegschaal te zwemmen in het water! Zijn zeepdoos stond vroeger ook altijd met de zeep in een badje te zwemmen. Dat heb ik hem al afgeleerd. Nu volgt de les nog om de douche in de juiste richting te draaien.
ALLES moet aangeleerd worden!!! En ik blijf erbij: als mijn zonen vroeger hun diagnose hadden gekregen, zou dit allemaal al achter de rug geweest zijn!
Heel dikwijls vraag ik mij ook af wat er in die hoofden omgaat.
De vader van mijn jongens noemt mij "Lea" als hij iets tegen de jongens zegt. Bijvoorbeeld : "Lea heeft dit of dat gedaan". Precies of ik ben hun moeder niet meer!!!
Als ik iets tegen mijn zonen zeg, zeg ik altijd : "uwe pa".

Deze namiddag zijn Stan en ikzelf mijn nieuwe keuken gaan bestellen.
Op zo'n momenten voel ik het grote verschil met vroeger!
De keuken van Tim komt uit diezelfde zaak en die zijn wij indertijd samen gaan kiezen. Toen deed ik de meeste uitleg terwijl Tim en zijn vader erbij zaten.
Nu mengt Stan zich op de juiste momenten in het gesprek en geeft mij goede raad.
In februari ga ik een hele mooie keuken hebben!

Bijkomend voorval.
Gisteren reed ik zoals gewoonlijk naar Tim om daarna met de waszak naar Bert te rijden. Tim zat aan tafel zijn ontbijt te verorberen. Tussen haakjes: het was bijna 12u! Ik vroeg hem of hij verlof had want ik had niets op de kalender zien staan. Hij zei : "Nu staat het er wel op." Ik keek op de kalender en zag staan: Verlof . Brussel 14u30. Ik vroeg hem of dit voor het werk was en hij antwoordde: "Onrechtstreeks wel."
Op zijn salontafel zag ik papieren liggen : een afgeprint treinticket, een plannetje en een brief met een mededeling. Toen ik die brief las , sloeg de schrik mij om het hart. Hij moest een selectieproef gaan doen voor een job als boekhouder waar hij een hele tijd geleden voor gesolliciteerd had! En ik die dacht dat het zo goed ging op zijn werk??? Enfin, ik dacht : "Het zal toch niets worden want de communicatie bij hem is toch beneden alle peil!" Toen hij thuis kwam , vroeg ik hoe het geweest was en hij antwoordde dat hij dat vandaag zou weten.
Deze avond moeten wij toch naar de auti-coach en daar zal wel een hartig woordje over gewisseld worden, vermoed ik...
De zelfredzaamheid van mijn oudste zoon is heel laag maar zulke dingen achter mijn rug om organiseren, lukt dan wel!
En dat zijn dan de verrassingen waar ik regelmatig mee te maken heb. Niet goed voor mijnen tikker hoor!

Vervolg.
Zoals hierboven vermeld, is er een hartig woordje gewisseld bij de psychologe.
Toen we ernaartoe reden , had ik al aan Tim gevraagd of hij al iets wist? En ja , zoals ik had gedacht : NIET communicatief genoeg! Hij zou moeten spreken voor een groep mensen...:(
Hij heeft een ferme preek gekregen bij de auti-coach. "Waarom ging je daar solliciteren?" Tim: "Ik wilde nog eens meemaken hoe dat voelt en de inhoud van de job sprak mij aan."
De psychologe heeft dan heel goed uitgelegd dat het voor hem HEEL erg zou zijn : verandering van omgeving, verandering van reisweg, verandering van collega's, verandering van werkruimte enz...
Zijn a.s.s. zou dan heel erg opspelen!!!
Binnen de maand zou hij dan terug onder nul zitten, in een zware depressie...
We hebben nu al zo hard gewerkt om het voor hem aangenaam te maken op het werk en dat is tot nu toe heel goed gelukt: hij voelt zich goed , hij wordt gewaardeerd en hij mag terug de taken doen waarvoor hij aangenomen is.
Dat is dan ook weer een trekje van a.s.s.: ze zien een job die hen aanstaat en ze gaan erop af! Niet nadenken over al het goede dat ze achterlaten...
Ze kijken zo eng en  bekrompen naar hetgeen ze zelf willen en dat wordt erger met het ouder worden : rigiditeit!
De psychologe vroeg ook aan mij: "Uw hart ging nogal tekeer zeker?" Ik: "En of!"
Hopelijk ziet Tim nu in dat hij gebeiteld zit op zijn werk en dat hij daar gerust tot zijn pensioen kan blijven.:)

Vat vol emoties

Bij deze publiceer ik mijn ervaringen van de laatste weken en daarbij ook de emoties die weer door mijn lijf zijn geraasd.
Het zijn zowel leuke als minder leuke ervaringen.
Begin september kreeg ik mijn nieuwe auto en dat is een zeer leuke ervaring. Ik zit nu veel hoger en kan beter ZIEN! De auto is ook beter gestroomlijnd als de vorige en heeft sensoren om achteruit te rijden: zo rijd ik hopelijk nergens meer tegen... :)
Ook begin september moesten we (mijn zus en ikzelf) samen met onze vader naar de notaris ivm de verkoop van een stuk grond achter zijn tuin. Wij erven namelijk ons moeders part en daarom moesten we mee gaan tekenen. Bij de notaris hoorden we een vreemd verhaal. Elke grond die verkocht wordt , moet op voorhand een bodemonderzoek hebben. Men heeft daar het één en ander gevonden!!! Een zilveren kruisbeeld van in de middeleeuwen, overblijfselen van paalwoningen, menselijke resten van in de Romeinse tijd....
Mijn schoonbroer zei: "Nu zullen we bij onze va de tuin ook maar eens gaan omspitten! :)"
De dag na ons bezoek aan de notaris stond een uitstap naar Antwerpen op het programma. Twee maal per jaar proberen we met 4 vriendinnen in Antwerpen te gaan shoppen , eten, drinken enz...Wij hebben samen in de normaalschool van Herentals gestudeerd en deze activiteit hebben we in het leven geroepen toen onze kinderen groot waren en ondertussen zijn we ook allemaal gepensioneerd.
De volgende dag was mijn zus jarig. Zij is ondertussen in augustus geopereerd en ze hebben de tumor in haar borst kunnen wegnemen. Ook 2 klieren waren weggenomen. Op de uitslag van die klieren moest ze nog wachten. In de loop van de week na de operatie kreeg ze bericht dat de klieren zuiver waren: euforie alom!
Begin september moest ze terug voor een onderzoek en toen kreeg ze de mededeling dat er nog altijd kans was dat er aan de klieren iets te zien was!!! WEER WACHTEN!!!
Haar man had een verrassingsfeestje voorzien die zondag maar dat was allemaal zo dubbel: ze had nog geen uitslag van die klieren! Het feestje is toch doorgegaan en dat was ook HEEL emotioneel.
Twee dagen na haar verjaardag kreeg ze bericht dat de klieren clean waren. Toen ze zat te wachten op bericht, ben ik die dag 3 keer bij haar geweest en heb dan ook nog een paar keer gebeld en ge-sms-t.
Nu moet ze volgende week beginnen met bestralingen: 19 in totaal en dan kan de genezing beginnen.
Zelf ben ik ook al naar de dokter geweest om te vragen hoe het met mij zit. Hij raadde mij toch aan om me regelmatig te laten onderzoeken.
De volgende week van september had ik 2 vergaderingen van de VVA : één in mijn regio over : Hoe ervaren mensen met autisme hun lichaam en één in de regio Laakdal waar ik iemand moest vervangen. Deze avond ging over : Autisme en motivatie.
De zondag mochten we gaan ontbijten in Westerlo in de cafetaria van het gemeentehuis. Ik ben namelijk een NIEUWE inwoner van Westerlo! Na het ontbijt kregen we nog een rondleiding rond en in het gemeentehuis: heel plezant!
Tussendoor ben ik ook nog verschillende dagen gaan vertellen in het sprookjesbos en daar haal ik altijd toch zoveel vitamientjes uit! Die glunderende kindergezichtjes die aan je lippen hangen en achteraf nog knuffels en kusjes komen geven. :) Spijtig genoeg is het weeral gedaan voor dit jaar. Volgend jaar in mei beginnen we er weer aan!
Begin oktober hadden we onze reünie met de Benidorm Bastards in Herentals. Deze keer heb ik die reünie georganiseerd omdat het in mijn omgeving is. Dat is ook altijd een prettig weerzien met de collega's die ondertussen vrienden zijn geworden. Er wordt uitvoerig verteld terwijl we aan tafel zitten of onderweg zijn.
Rosita die een carjacking heeft meegemaakt en nog steeds haar auto niet terug heeft.
Marcel die heeft mogen meespelen in een Amerikaanse film. Wat hij daar allemaal heeft meegemaakt, grenst aan het ongelooflijke! Hij werd daar behandeld als een echte HOLLYWOOD STER!
Twee dagen later moest ik een interview geven voor een blad van ziekenzorg van de CM.
Er zijn ook verschillende foto's van mij genomen om bij dat interview te zetten : ik ben heel benieuwd om die te zien! Men heeft beloofd om ze door te sturen evenals het interview.
Gisteren zijn we dan naar een bijeenkomst geweest van Navado. Dit is een vereniging: nabestaanden van donoren. De overleden vrouw van Stan heeft bij haar dood organen afgestaan en daarom krijgt hij elk jaar een uitnodiging om naar die bijeenkomsten te gaan. Het was reeds de derde keer dat wij zo'n bijeenkomst bijwoonden. En dit is elke keer ZO emotioneel! Er komen mensen spreken die een orgaan hebben gekregen en ook mensen die een kind hebben moeten afgeven. Hun organen zijn dan ook naar andere mensen gegaan. Dit is allemaal zo dubbel. Het verdriet van het wegrukken van een geliefde is zo intens en dan hoor je dat er mensen kunnen verder leven door de dood van je geliefde. Enerzijds is het een verwerking van het verlies en anderzijds komt het verdriet weer terug helemaal boven.
Achteraf zijn we toch altijd blij dat we naar die bijeenkomst geweest zijn.
Morgen moet ik naar Brussel om iets gaan in te spreken voor een zorgcentrum en voor de rest ben ik nog volop bezig met repetities voor toneel in Balen.
Het woord "stilzitten" staat niet in mijn woordenboek.
En tot slot wil ik nog even iets kwijt over iets wat ik een paar weken geleden heb gedaan.
De volgende spreekwoorden waren allemaal van toepassing:
Water naar de zee dragen.
Dweilen met de kraan open.
Vechten tegen de bierkaai.
Een druppel op een hete plaat.
Maar uiteindelijk heb ik er toch geen spijt van. :)