Licht in de duisternis

Sinds mijn laatste post is er toch wat licht in de duisternis gekomen. 

Iedereen zegt maar dat ik aan mezelf moet denken en dat probeer ik te doen. Naar tonelen gaan kijken. Feestjes meepikken. Alhoewel dat het bijna is misgelopen toen ik naar Antwerpen naar Gaston en Leo ging kijken. Tim was met zijn begeleidster naar het OPZ voor een intake gesprek. De begeleidster had mij juist voor ik vertrok nog gebeld dat hij op een wachtlijst stond en dat ze niet wisten wanneer hij mocht komen...

Ik zat in het theater en alles werd zwart voor mijn ogen. Ik kwam bij in de ziekenwagen. Zij vroegen van alles aan mij en ik kon perfect antwoorden. In het ziekenhuis aangekomen, onderzochten ze mij grondig . Maar ik had een bloeddrukval gehad. Zij betrouwden het niet en ik moest daar blijven tot na 18 u. Mijn bloed moest nog onderzocht worden...Ik reed met een taxi naar het station en kwam om 19 u 30 bij Tim aan. Hij had gelukkig zijn boterhammen gegeten. Ik had een groot papier gelegd op zijn schoenrek : BOTERHAMMEN ETEN!

Wij speelden ook nog 2 keer Ladies night voor Kom op tegen kanker. En nu is het doek gevallen na 45 opvoeringen. Toch wel met een beetje spijt in het hart. Toen had ik aan zijn vader gevraagd om Tim te komen halen want ik was er niet om te sturen. 

Met Bert moest ik ook nog naar de neuroloog in Herentals want hij kreeg bijwerkingen van de verhoging van die pillen. De pillen zijn aangepast. 

De begeleidster kwam bij Tim en ik had juist alles van zijn bed in de wasmachine gestoken. Ik deed de deur open en zij zag aan mijn gezicht dat het niet ging! Zij is dan beginnen rond bellen. En Tim zou naar de Paaz in Lier kunnen gaan. Ik bracht hem weg en hij lag op een kamer met 2. Daar is hij 2 weken en half gebleven en ze hebben daar NIKS gedaan. Ondertussen ben ikzelf naar de dokter geweest en ik had een bloeddruk van 19 over 10 !  Ook nog een dag met migraine in de zetel gelegen en pas vanaf deze week is er schot in de zaak gekomen. Hij mocht woensdag naar het OPZ. Tim was er zelf ook aan toe. Ze kenden hem daar nog en hij heeft nu een kamer alleen! Daar krijgt hij therapie en opvolging van een psychiater. Ik ben kei blij. Nu kunnen we verder werken.

Erger en erger.

Het gaat van kwaad naar erger. Het is dweilen met de kraan open en zo kan ik nog veel spreekwoorden boven halen. 

Tim moet voor alles gestuurd worden. Als hij 's morgens ergens moet zijn , maak ik hem wakker. Als hij 's middags nog in bed ligt, maak ik hem ook wakker. Hij heeft al verschillende nachten niet geslapen. Zijn gsm , tablet en laptop zit wel in de valies met cijferslot maar nu begint hij weer boeken te lezen.

Als hij tijdens de dag aan 't gamen is , vergeet hij alles: ook naar het toilet te gaan en hij heeft ook al 2 keer in zijn broek geplast en dan ook in de zetel. Mijn wasmachine draait dan overuren. We hebben nu incontinentie materiaal aangeschaft en nu is het beter. 

Als hij naar zijn vader moet gaan eten, ga ik elke keer naar daar om hem weg te sturen. Dinsdag en donderdag brengt het OCMW warm eten 's middags en dan moet hij 's avonds boterhammen eten. Het is al eens gebeurd dat ik er niet was en toen was hij 's avonds naar zijn vader gegaan om warm te eten en zijn boterhammen lagen er nog. Ik reed tot daar en zei tegen zijn vader : "Waarom heb je hem niet terug gestuurd?" Hij antwoordde dat je daar niet van dood ging van 2 keer op een dag warm te eten en dat hij dat goed begreep : "Tim was helemaal in de war." zei hij.

Voor Bert heb ik ook nog eens een nachtje wakker gelegen. Op een dinsdagavond om 22 u 30 kreeg ik telefoon van zijn vader dat ze hem naar Spoed hadden gebracht. Ik vroeg naar welke Spoed? Hij dacht naar Herentals. Ik belde naar Herentals en ze wisten van niks. Ze gaven mij de raad om naar hemzelf te bellen. Dat heb ik toen gedaan. Hij lag in Hasselt in het ziekenhuis , had een epileptische aanval gehad en had zijn pols gebroken. Gelukkig had ik 's anderendaags met mijn vrienden afgesproken in Hasselt. Want ik rijd niet met de auto naar Hasselt. Ik belde 's morgens naar mijn vriendin (helemaal over mijn toeren) . Zij stelde mij gerust en zei om een trein vroeger te nemen. We zouden samen naar het ziekenhuis rijden en dan zouden we wel zien. Zo gezegd zo gedaan. Ik sprak de dokter en ze hadden zijn medicatie verhoogd en hij zei om zo snel mogelijk bij ons in de buurt naar het zieken huis te gaan want de pols moest misschien nog geopereerd worden. Ik ben dan nog bij mijn vrienden gaan eten en na de middag mocht hij naar huis. Zijn plooifiets stond bij de politie. Hij was met de trein en zijn plooifiets naar Hasselt gereden om te gaan eten met oud collega's. Waarschijnlijk stress om op tijd aan het station te zijn en gevallen. Eerst gingen we zijn plooifiets halen en dan heeft mijn vriendin ons naar Olen station gebracht, waar mijn auto stond.

Ondertussen is Bert al geopereerd aan zijn pols en zijn gips mag eraf op 15 januari. Eind goed , al goed. 

Hoofdstuk afgesloten

Het gaat van kwaad naar erger met Tim . Vorige week fietste ik naar hem om hem naar zijn vader te sturen om 18 u 15. Ik zag op tafel een half broodje liggen en zijn tas melk nog half vol. Op vrijdag haal ik altijd een belegd broodje voor hem en ook voor mij. (voor hem altijd HETZELFDE) . Ik pakte het broodje terug in en legde het in de koelkast . De melk deed ik terug in de fles.  Daarna ging ik de living in. Wat ik daar vond, tart elke verbeelding. 

Braaksel voor de zetel, op zijn pantoffels, een baan naar de badkamer, op de mat van de badkamer , naast het bad. Hele tomaten, eieren, worteltjes... Hier en daar had hij er een stuk keukenrol over gegooid. Ik vroeg of hij niet goed was en hij antwoordde niet! Hij begon zich klaar te maken om naar zijn vader te gaan eten. Ik begon alles op te kuisen en wat kon , stak ik in de wasmachine. Mij in 't zweet gewerkt en om 19 u kwam mijn vriendin om naar toneel te rijden. 

Ik heb mij dan maar wat opgefrist en 's avonds om 22 u 30 ging ik nog eens bij Tim langs. Hij stond klaar om te gaan slapen. Ik heb niets meer gevraagd. ' Anderendaags vroeg ik hoe dat kwam dat hij moest overgeven. Hij zei dat er een stuk in zijn slokdarm terecht was gekomen. Waarschijnlijk in een verkeerd keelgat.

Deze morgen reed ik met mijne was naar daar en ging het bad uitwassen. De badkamer stond nog onder stoom. De muren druipten af, de handdoeken kloddernat en de ruiten aangedampt. Dan reed ik naar zijn vader om daar de was op te halen. Ik geraakte niet binnen met mijn sleutel . Dus ik sta weer ver achter met mijne was! 

Als de dag begint met een tegenvaller , gaat het dikwijls verder! 

Maar het hoofdstuk van gaan werken , is nu toch afgesloten. Vrijdag zijn we met zijn begeleidster, zijn auti-coach en ikzelf naar zijn werk gereden om alles binnen te leveren. Hij had nog een rugzak met een laptop in , een badge om binnen te komen en een hele grote zak met papieren in . We kregen een nauwkeurige uitleg hoe alles in zijn werk moest gaan en ik moet nu nog naar de dokter om genoeg ziekteverlof aan te vragen tot hij een aanvraag krijgt van de pensioen commissie. De begeleidster gaat met hem daarnaartoe rijden. Zij weet ook van dat braak avontuur en maakt zich grote zorgen. 

En dan maar zeggen dat ik aan mezelf moet denken....

Geraakt het ooit opgelost?

Met Tim naar de neuroloog geweest omdat ze op het werk gezegd hadden dat hij in slaap viel terwijl hij normaal moest werken. De anderen die bij hem zitten , nemen daar natuurlijk geen vrede mee!

Na een paar dagen kreeg ik de uitslag : er was niks mis . Hij had nog altijd veel moeite met het dag en nacht ritme.

Voor Bert zijn verjaardag gingen we eten in een nabij gelegen restaurant en dan valt het me nogmaals op hoe verschillend mijn zonen zijn!

De begeleidster, de auti coach en ikzelf werden uitgenodigd op het werk van Tim . Daar werd dus gezegd dat Tim in slaap viel op zijn werk en dat hij filmpjes kijkt op zijn laptop.

De baas zegde : " Als ik een verslag moet maken , is dat slecht. En als er zo nog een slecht verslag komt , moeten we hem ontslaan!" Toen ben ik beginnen wenen en heb gezegd: "Dat ga je toch niet laten gebeuren? Dan kan je hem beter op medisch pensioen zetten."

Ze gingen nog wat aanmodderen. 

Tot op dinsdag 29 augustus. Ik was samen met een vriendin op kraambezoek toen ik telefoon kreeg. Kan jij Tim komen halen in Hasselt? Ik rij nooit met de auto naar Hasselt en zei neen. Het was 11 u in de voormiddag en hij was al 2 keer in slaap gevallen. Ik zei aan de telefoon dat ze nu toch bewijs genoeg hadden om hem op medisch pensioen te zetten. Ze gingen hem met 2 auto's naar huis brengen.

Ik ging de volgende dag naar de huisdokter om hem ziekteverlof te laten voorschrijven en heb daar ook altijd zitten wenen. De dokter zei dat ik een goede beslissing had genomen.

Ondertussen is er al heel wat mail verkeer over en weer gegaan en hij is ingeschreven bij de pensioen dienst. De baas heeft wel laten weten dat ze altijd graag met Tim gewerkt hebben. Maar nu is zijn bobijntje op.

Ik ben ook nog eens 3 dagen naar zee geweest en dan krijg je de eerste dag 's avonds al telefoon: "Tim is gevallen met de fiets en allemaal bloed." Het was zijn vader die me dat liet weten. Ik droeg hem op van al zijn kleren waar bloed aan was in een emmer met koud water te steken. Daarna communiceerde ik met de familiehulp en zij had 's anderendaags de kleren in de wasmachine gestoken. Ook met de verpleging van het Wit Gele Kruis belde ik om zijn wonden te verzorgen. 

Toen ik thuis kwam , lag er een briefje van de verpleegster om ontsmettingsmiddel naar de apotheker te gaan halen. Ik heb het dan verder verzorgd en het was niet zo erg. 

Regelmatig krijg ik ook telefoon van de verpleging 's avonds als Tim niet thuis is. Hij is dan te lang bij zijn vader blijven hangen na het eten. Ik heb nu het telefoonnummer van zijn vader bij in de kaft geschreven en als ze nu bellen, stuur ik ze verder.

Ik probeer nog altijd aan mezelf te denken ook.

Ik ga geregeld naar tonelen kijken en amuseer me. 

We zijn met de familie 1 nacht naar Tongeren geweest en we hebben ons daar reuze geamuseerd. Even aan niets denken en plezier maken. 

Waar zit hier de logica?

 Sinds de hittegolf weet ik het niet meer!

Ik had de ventilator al in de living gezet en sinds vorige week heb ik ook de draagbare airco geïnstalleerd in de living bij Tim . Mede omdat ik daar moest strijken en het anders niet te doen was. Sinds die airco daar staat, draait die constant. Ook als de temperatuur al flink gezakt is. De ventilator draait ook nog en stuurt de lucht rond. Elke keer als ik daar kom , zet ik die airco uit en als ik dan terug kom, staat hij terug aan. Vanmorgen toen ik toekwam , stond de airco te draaien en het raam van de living stond open. Logica?

In de badkamer heeft mijn schoonbroer een elektrisch vuurtje geïnstalleerd met een timer. Het kan maar een uur branden. Elke keer wanneer Tim in bad gaat , zet hij dat vuurtje nog altijd op en als het afspringt , zet hij het terug op. Het is daar een sauna! En met deze temperaturen! Logica?

Tot vorige week heeft hij nog steeds geslapen onder zijn winterdons. Ik heb zijn zomerdons op zijn bed gelegd en toen begon hij terug zijn bedsokken aan te doen. Logica?

Uitzichtloos

 Nadat Tim het OPZ had verlaten en de huisdokter en de psychiater van het OPZ een verslag hadden geschreven dat hij niet alleen kan wonen, woont hij toch alleen! Ik heb momenteel meer werk dan vroeger. Ze gingen zoveel mogelijk hulp regelen. Hij ging aanvankelijk 2 dagen werken: dinsdag en vrijdag. Dan komt er 's morgens een verpleegster van het Wit Gele Kruis om hem wakker te maken en te kijken of hij zich wast en scheert. De andere dagen dus : maandag, woensdag en donderdag komt er 's avonds een verpleegster om zijn pilletje te geven en te kijken of hij zijn tanden poetst. Zij steekt dan ook zijn laptop , tablet en gsm in een valies met een code. De valies was onlangs stuk en kon niet meer dicht gedaan worden . Ik weeral naar de winkel om een hangslot te kopen met dezelfde code.

Vanaf begin mei, werkt Tim halftijds en gaat hij ook op donderdagvoormiddag werken. Daarom belde ik naar het Wit Gele Kruis om ook op donderdag 's morgens te komen. Dat was in orde. Maar toen ik vroeg om ook op donderdagavond te komen, ging dat niet! Tim is game verslaafd en kan niet stoppen met gamen om te gaan slapen. Hij moet immers vrijdag gaan werken. Zij zegden dat het geen verpleegkundige handelingen waren om 2 keer per dag te doen. Dus nu moeten we 8 euro betalen op donderdagavond. Deze voormiddag sprak ik met een thuisverpleegster en zij vertelde me dat hij dat donderdagavond ook gratis kan krijgen mits een voorschrift van de dokter. Een mens moet toch alles uitzoeken hé.

Elke avond dat er geen verpleegster komt , ga ik tot daar om zijn pilletje te geven. Want hij vergeet het. De dagen dat Familiehulp niet komt , dus alle dagen behalve woensdag en donderdag doe ik nog alles zoals voordien. Vorige week was hij op maandagnacht niet gaan slapen en moest op dinsdag gaan werken. Ik zag het aan zijn bed en zijn pyama die nog juist hetzelfde lagen als maandag. De verpleegster vond hem aangekleed in de zetel naar de TV aan 't kijken. Zij vroeg waarom hij niet gaan slapen was en hij antwoordde niet. 's Avonds vroeg ik of hij niet in slaap gevallen was op het werk en in de auto: hij schudde van neen. Ik vroeg of hij al gegeten had en hij knikte van ja. Zijn stem hoor ik de laatste tijd niet meer.

Vorige week was ik naar Wettewa in Dessel geweest en kwam langs hem. De badkamer stond onder water : de matten lagen te drijven evenals de handdoeken. Dan kom je van een gezellige namiddag en dan kan je beginnen opkuisen. 

De poetsvrouw komt meer niet dan wel en moet ik ook nog poetsen. Gelukkig heb ik de familiehulp die mij probeert te helpen. Alle poetsbureaus afgebeld om een nieuwe poetshulp te vinden. 

De jongste zoon heeft ook weer een heel parcours achter de rug. Hij mocht gaan werken in een maatwerk bedrijf en de tweede dag kreeg hij een zware epileptische aanval en werd met de MUG naar het ziekenhuis gevoerd. Ik zat juist in vergadering met de mensen van Noorderwijk om ons feestje te regelen toen ik telefoon kreeg : eerst van het ziekenhuis en toen van het bedrijf. Ik ben dan maar naar het ziekenhuis gereden en hij moest daar een nacht blijven ter observatie. Naar huis om kleren te gaan halen en de volgende dag hem gaan halen. Afspraak geregeld in de Werkwinkel met de job coach en daar hebben we afgesproken dat hij niet meer moet gaan werken. We kregen daar alle mogelijke info en de papieren zijn ingevuld om een vervangend inkomen te krijgen evenals een integratie tegemoetkoming en dan zou hij vrijwilligerswerk kunnen gaan doen naar eigen goeddunken en vermogen. 

Ik ben naar het OCMW in Westerlo geweest en heb daar 2 uren doorgebracht . Weer veel wijzer geworden en mijn papieren voor mantelzorgen zijn ook binnen. Momenteel ben ik full time mantelzorger en heb geen erkenning! Maar dat gaat in orde komen , hebben ze mij beloofd.

Ben heel benieuwd.

Terug bij af.

 Sinds 15 februari is Tim ontslagen uit het OPZ en terug thuis. 

Veel spreekwoorden kan ik opnoemen: Water naar de zee dragen. Een druppel op een hete plaat. Dweilen met de kraan open...

Op woensdag zou hij ontslagen worden. Op maandag had ik nog een gesprek samen met zijn begeleidster en nog iemand van VZW op weg. Wij zouden een gesprek hebben met de sociale assistente en de psychologe. 

Ik had al nachten niet geslapen en maakte me grote zorgen. Daarom regelde ik een afspraak met mijn therapeute. Zij had mij opgedragen wat ik moest zeggen en ik moest ook een verslag aan de huisdokter vragen. Dat verslag kreeg ik toegestuurd en daarin stond dat Tim niet alleen kon wonen en dat een paar uur familiehulp daar niets aan konden veranderen. Dat verslag nam ik mee naar het overleg en ik begon met de vraag : "Hoe zien jullie het dat Tim zelfstandig kan wonen?" De psychologe antwoordde : "NIET!" Daarop vroeg de medewerkster van VZW op weg waarom ze hem dan niet konden daar houden? GEEN PLAATS en ze hadden alles gedaan wat ze konden en ze gaven zelf toe dat het niet genoeg was!!!

Er werd voorgesteld dat er een verpleegster van het Wit Gele Kruis 's morgens zou komen als hij gaat werken. Die maakt hem wakker en zorgt voor zijn dagelijkse hygiëne. 's Avonds zou er een verpleegster komen (op de dagen dat hij niet gaat werken) om zijn laptop , tablet en gsm in een valiesje te steken. De dagen dat hij gaat werken , komt ze niet . Dus dan kan hij naar hartenlust gamen. De verpleegster van 's morgen doet dat valiesje open (het is met een cijferslot) maar op donderdag moet ik het gaan open doen. Want dan komt er 's morgens geen verpleegster. 

Er zou ook een thuiszorg (familiehulp) komen op woensdag van 12 u tot 14 u en op donderdag van 14 u tot 16 u. Donderdag zou ze hem in bad laten gaan zodat ik daar op zaterdag niet meer moest op letten. Terwijl zou ze naar de winkel gaan om zijn charcuterie te halen en naar de bakker om zijn brood. Het probleem is dat de poetsvrouw ook komt op woensdag : de ene woensdag in de voormiddag en de andere woensdag in de namiddag. Vorige week moest ik daar ook bij zijn omdat anders alles in het honderd liep. Deze week kwam ze niet en is de poetsvrouw in de voormiddag geweest. Daarom ben ik weer naar daar gegaan om te zeggen dat Tim op zijn kamer moest blijven zodat zij de rest kon poetsen. Achteraf heb ik dan Tim zijn slaapkamer gepoetst. Ik mag ook de strijk van Tim laten liggen en de afwas laten staan voor de familiehulp.

Maar er zijn nog veel dagen dat ik er moet zijn en dat is niet de bedoeling. Daarom heb ik weer mijn therapeute geraadpleegd en zij raadde mij aan om een verslag te vragen van de psychiater van het OPZ en dat samen op te sturen naar de aanvraag voor een PVB.  Zij hebben mij ondertussen geantwoord en ik mag hen bellen. De wachttijd is toch weer opgeschoven met een half jaar!!!

En achter de wolken schijnt de zon zeker?