Vorige week hadden we onze maandelijkse info avond in het dorpshuis in Noorderwijk. Een orthopedagoge kwam ons op een zeer interessante manier uitleg geven. Zij werkte in Pulderbos met kinderen die epilepsie hadden.
Het was heel spijtig dat de opkomst zo miniem was: we waren maar met 6 toehoorders!
Niettegenstaande hebben we een ZEER LEERRIJKE avond gehad.
Ieder van ons heeft de juiste antwoorden gekregen op de vragen die we stelden.
Zij begon met een grafiek te tonen. Bij mensen zonder autisme ligt de piek van het ontstaan van epilepsie in de kinderjaren en boven de 50 jaar. Bij mensen met autisme daarentegen ligt die piek juist tussenin: namelijk tussen 30 en 45 jaar.
Zij legde uit dat epilepsie een kortsluiting is in de hersenen. Er bestaan ook verschillende vormen. Soms zie je nauwelijks dat er een aanval is: korte afwezigheden ook absence genoemd. De grote aanvallen die gepaard gaan met vallen, schuim op de lippen en in de broek plassen worden gevaarlijk als ze te lang duren. Dan kan er hersenbeschadiging ontstaan. Er werd ons gezegd dat we niets tussen de tanden mochten steken bij zulk een aanval want ze zouden dit stuk kunnen bijten! Best is om de persoon op zijn zij te leggen zodat het vocht uit de mond kan lopen.
Bij sommige patiënten is het heel moeilijk om de juiste medicatie te vinden. Eenmaal die gevonden is, moeten ze die levenslang en op het juiste tijdstip blijven innemen.
We mochten filmpjes bekijken van kinderen die de spreekster begeleidde en we waren allemaal uiterst tevreden na deze avond: de evaluatiepapieren logen er niet om!
Het weekend van 4 februari stond mijn reportage in de weekend bijlage van de Gazet van Antwerpen CITTA. De journalist had mijn uitleg in een mooi kleedje gestoken en de fotograaf had er prachtige foto's bij geplaatst. Het was een beetje mijn levensloop in een notendop. Natuurlijk stond er een heleboel informatie over autisme bij. Ook mijn ontmoeting met minister van Deurzen had een plaatsje.
Dit artikel heeft zo wat een storm veroorzaakt. Op facebook , via sms, via mail en mondeling regende het felicitaties.
Ik kreeg zelfs een mail van een schepen van Laakdal. Hij had het artikel gelezen en vond dat hij een info avond moest organiseren. Ik zou als ervaringsdeskundige een getuigenis moeten geven en de minister zou komen luisteren. Na wat over en weer gemaild te hebben, ligt de datum vast op 3 mei.
Het kabinet van de minister had die datum voorgesteld. :)
En ik zal het wel eens GOED zeggen!!! Daar mogen ze zeker van zijn!!!
Er is zoveel poeha gemaakt over de goedkeuring van minister van Deurzen voor het autismeplan. Dank u , dank u , dank u??? Alleen kunnen mijn kinderen daar niet van genieten!!!
Vorige vrijdag kwam de begeleidster van het Raster voor de eerste keer bij Bert langs. Ik was daar ook aanwezig omdat ik ook eens met haar wou babbelen. Zij vertelde toen al dat de vergoeding voor de begeleiding NIET in het begeleidingsbudget zat!!! Dus bij Tim is dit hetzelfde voor de vergoeding van de begeleidster van "begeleid wonen"!!!
Maar ik had hoop. Nu donderdag zou ik een afspraak hebben bij de sociale dienst van de C.M. ivm. het basisondersteuningsbudget.
Een uur geleden belde de sociale assistente mij op met de melding dat ik het basisondersteuningsbudget mocht vergeten voor mijn jongens!!!
Dit budget is enkel voor mensen die naar een instelling moeten of die HEEL DRINGEND hulp nodig hebben en die al HEEL lang op de wachtlijst staan. BEDANKT minister van Deurzen!!!
"Uw jongens vallen uit de boot , mevrouw" , zei de sociale medewerkster.
Het enige dat voor ons van toepassing is, is rechtstreeks toegankelijke hulp. Die hulp gaat ingeschakeld worden als ik het niet meer kan en dan is er nog een ellenlange wachtlijst: jaaaaaaaaren!
Het enige lichtpuntje dat ik kan ontwaren, is dat die rechtstreeks toegankelijke hulp een hoger bedrag gaat zijn dan het basisondersteuningsbudget.
Ik opperde de opmerking dat ik toch wel een "mantelzorger" ben? Natuurlijk ben jij een mantelzorger maar je kan geen vergoeding krijgen want de jongens kunnen "fysiek" alles!!!
Er is nog VEEL WERK aan de winkel.
